Vi som älskar varann så mycket

Min familj är inga superhjältar som gör allt för mig.
De är vanliga människor som är lika drabbade av min sjukdom som jag.

De gör mycket för mig men de har sina egna liv att värna.
Alla vi hanterar sorgen skräcken och bekymren på olika sätt.
Det är svårt att förstå när vi ömsom sticker huvudet i sanden, kurar ihop oss eller flyr hals över huvud.

Svårt att förstå och svårt att acceptera.

Det hjälper inte att tända ljus.
Det hjälper inte att se en bra film.
Men det är det enda man kan göra.

Annars ska man ju tala ut, prata loss...
Gräla via sms. Har ni provat det? Vet ni hur det brukar gå?
Missförstånd!
Red ut det med en ögondator den som kan...

#1 - - Taran:

Det börjar ju egentligen gå fel på en gång när man inte vet vad du menar med "egna liv att värna".Menar du att de måste få leva sina friska liv litet beskyddade från din sjukdom?Litet vanliga liv ändå?Jag tycker nog att det går att bråka via text rätt bra,man hinner tänka på vad man säger,och inte bara ger ilskan röda vingar!Jag kommunicerar numera med nästan alla per text,och man får nog finna sig i att det gärna blir missförstånd att reda ut(eller lämna bakom om man vill).Det är svårare att skoja och vara ironisk däremot tycker jag;folk kan inte se att man faktiskt skämtar(litet som att prata med mindre barn)Jag tror nog att jag skulle kräva(!?)av mina barn en daglig kommunikation per mail!Jag har sagt det kanske tidigare också:det finns alltid någonting "roligare" att göra (tom. äldre människor kan tycka det el viktigare saker!MAMMA!!!)men jag tror att det är livsviktigt att kommunicera sin frustration,sorg,ilska,anklagelser,självömkan,hat,äckel och allt man kan tänkas känna!En halv timme av varje barns liv dagligen tills de har fyllt 23 år och hjärnorna är fullt utvecklade.Det sista var på skoj,du märker vad svårt det är!Det blir en trevlig lugn stund med mamma,i början kanske man inte vet vad man skall skriva eller inte vill skriva(typ:jag är inte sjuk,jag kan prata,har ingenting att säga osv)Det är himla svårt att växa upp,och det ÄR INTE KUL ATT HA EN SJUK MAMMA(kändes i ryggmärgen när jag skrev det)men det är så i detta liv och man kan gilla läget och suga ut så mycket visdom ur detta läge som det bara går.Det är tusen gånger mera bildande för framtiden än alla läxor och uppgifter ihop,för man bygger en stark grund att stå på resten av sitt liv,man kommer att vara starkare i vilken storm som helst i framtiden.Du skrev fint om allas olika upplevelse av livet just nu,och det är ju så mänskligt:vi är ju inga übermenschen,och vi drömmer detta tyvärr inte!Hoppas ni får ordning med kommunikationen,man kan ju inte leva förbi varandra eller i en parallel verklighet hur man än önskar.Det är givande att prata känns det som,ja..ni märker att jag har gjort det på sistone.Jag har fått mycket glädje och tröst,kanske förståelse på mig själv och världen också(?!)och kanske ibland kunnat ge något tillbaka också här på din blogg!Du får skriva dagligen med dina barn-då kanske du inte orkar skriva nya inlägg här så ofta?!Men ha tröstan:vi får klara oss ändå;),det är mycket viktigare att du "pratar" med dina närmaste,speciellt med barnen.Så skulle gamla Taran göra,alla sätt är väl bra utom de dåliga.Men alla gör inte alltid sitt bästa,ty människan är lat! och får väl skylla på det då;)/Kram från Taran



PS Om barnen läser detta så tänker jag ofta att jag pratar med er också,det är bara väldigt svårt att formulera sig vettigt till alla;det går ju nästan inte med er mamma trots långtidsövningar.Men jag tycker verkligen att ni skulle börja ärligt kommunicera med mamma,ge det en chans!Jag är säker på att ni inte kommer att ångra det men ni kommer att vara kanske litet undrande när ni blir vuxna:var det jätteviktiga saker vi missade när vi inte "brevväxlade" med mamma när vi ändå hade möjligheten!När man blir gammal så ångrar man inte mest det som man har gjort,mera det som man inte gjorde när man hade möjligheten.Jag har hört att ni är kloka och jag förstår att ni inte har det lätt.Men:om man skulle ha det lätt så skulle det vara tråkigt och dumt:passa på att gratis få en massa kunskaper för framtiden,skriv en bok senare om er ungdom,om er mamma eller gör en film.Börja med att byta tankar varje dag med mamma(inte:det är ju ingen som pratar med sin mamma bland kompisarna,varje dag!!?)Kompisarna tänker eventuellt ta igen alla osagda ord i framtiden eller bara skiter i det mesta(som man gärna känner för när man är ung)Men ni vet inte säkert om det är möjligt i framtiden,egentligen vet ju ingen,man kollar litet på sannolikheten och tror sig veta!Man vet ju inte om jag är död imorgon,ni lär märka det på färre kommentarer på mammas blogg;)Desto viktigare att jag fick detta sagt isf,jag vet inte ens om ni följer nuförtiden mammas blogg,det skulle jag inte låta bli!Men jag vet...(jag har ett jättebra minne)det är inte lätt att vara ung!Jag ber om ursäkt om någon av er blev ledsen över någonting jag skrev men livet är ofta så trots att människorna gör saker med hjärta och genuin välvilja.När det blir så med mamma så kan ni ju be henne förklara vad hon menar och inte bara blir sura och ledsna.Oftast när det är jobbigt eller jobbiga saker man pratar om så blir man blockerad eller sårad,känner sig ickeälskad av någon,kanske inte ens accepterad.Men mamma ÄLSKAR ER ALLTID,MEST;glöm inte det!Ert eget rum i mammas hjärta finns för evigt kvar,nu gråter Taran över sin egen text så nu är det säkert mera än nog;jag tänker också på er varje dag(det tror jag kan vara bra,iaf inte fel!)/Taran

#2 - - Franck:

Jag tror inte att du är ironisk (rubrik vs dagens text)? Som drabbade måste det väl vara så att man flyr ibland, irrar med blicken eller bara går in i sig själv. Svårt för oss utanför att förstå, men dina ord är väldigt målande! Också jag, liksom Taran, funderar i termer av att lite 'konstgjort' (för att det inte längre faller sig helt naturligt?)ordna speciell tid för samtal, förmedling av dagens text (som man bör läsa..) eller bara sitta samman. Som ung får man stå ut med att bli betraktad (för att man som förälder förundras över sitt barn och dess utveckling) och som vuxen kanske förstå att man undviker blicken ibland.

Er belägenhet måste göra ont och ge obehag, så ni behöver säkert alla 'portionera ut' lagoma doser av exponering för det. Men att ändå göra det.

Lätt att säga, säkert, svårt att göra. Vi har nog alla olika livssituationer tidigare eller samtida, som påminner om den belägenheten; utan att replikera den förstås. Vad jag menar är att våra olika erfarenheter av svårigheter i relationer, där distans-närhet, värme-obehag, sammanblandas och går i varandra, ändå kan ge en lyhördhet och en fantasi för att förstå våra olika belägenheter i det hänseendet.

Ja, om vi kunde dela och bära en del av det åt varandra, vore det lite lättare säkert.

Kanske måste man inte tala ut hela tiden, men kanske underlättar det att hitta de nya metaforer/bilder och förståelser som gör att vi förenklar samlivet. Accepterar somt och förändrar det som går att förändra?

Varma hälsningar /Franck i skogen

#3 - - KaosJenny:

Inga hjältar sa du?? Jag tycker visst att man kan vara hjälte med de premisserna... KRAM

#4 - - Kristina S:

Om de så bara läser din blogg och får ut lika mycket som vi andra (även om en del av oss aldrig träffat dig), så är det inte lite.

När jag tänker på det, så har jag aldrig fått veta mycket om mina föräldrar från dem själva. Även om ingen var sjuk eller förlamad. Vi tog inte chansen helt enkelt.

#5 - - judi:

Känner igen mig

sitter i samma sitts lika shit men hur var det med den där klubben du sa Va blev det av ?

Rullstols gänget med bodygards? Men som du på ängterar familjen är viktigast

det är för jävligt när man är en blinkning ifrån och ändå inte kan få kontakt och utlopp för sina känslor

#6 - - Ann-Marie Alexandersson:

Tina, jag är nästan bombsäker på att dina barn är bra människor som vet precis vad som gäller. Men de orkar inte leva med det varje sekund .Parallellet med sin mamma och resten av familjen måste de ju leva sitt eget liv och det tar också energi. I mitt sammanhand märker jag hur mycket mer jag är beroende av min familj.Dottern tycker jag ringer JÄTTEOFTA och det är sant om man jämför hur mycket jag pratade med mina föräldrar. Så nu försöker jag behärska mig...

#7 - - HME:

Jag instämmer i Tarans tanke. Ta det lugnt och red ut saker via ögondatorn men inte på studs utan via mejl, via brev. Jag tror också att det är mycket begärt att du ska kunna delta 'när det händer', speciellt om det är upprörda känslor. Du får observera och sen skriva. En annan roll - en annan kontakt. Kanske inte bara sämre?



Själv flyttade jag ju iväg när jag började gymnasiet och besparade säkert både mej och föräldrarna en hel del bråk. Något dumt gjorde jag kanske, men inget jag tog nån skada av. Minnet av gymnasietiden är inbäddat i ett skimmer av spänning och glädje - i någon mån tack vare ett väl avvägt bruk av alkohol, det kan jag inte förneka ((=typ två glas vin/öl i månaden)), men framförallt tack vare ett trevligt sammanhang med kul och påhittiga människor. Och ingen förälder kollade när jag kom hem på kvällen från festerna. Jag var fri.. Skolarbetet flöt ändå bra och i trean när jag fyllt arton gick jag ur statskyrkan och med i SNF och Amnesty. Jag var myndig och ville börja vara lite mer delaktig i samhällsbygget.



Men jag hade extremt oklädsamma kläder på studenten. Möjligen hade föräldrarna kunnat styra upp det litegrann? Nej, skulle inte tro det.. :-)



Min mamma lärde jag känna lite mer först många år senare. Brev och prat handlade ju alltid nästan bara om praktiska saker och var man varit och gjort.



/H

#8 - - Skramlan:

Jag, min man och son pratar mycket varje dag om allt. När man blir tonåring finns det ju mycket att fundera över och själv vågade jag aldrig prata med min mamma på samma sätt om mina funderingar och att jag kände mig deppig i till exempel tonåren, trots att hon inte var det minsta sjuk. Därför vill jag ta igen det med min egen son att han ska våga prata och inte gå och bära en massa inom sig och kanske må dåligt. Sen pratar vi ju om vardagliga saker också. Jag tror att en massa missförstånd sker plus en mängd outsagda saker aldrig blir sagda just för att många idag inte tar sig tid att lyssna på varandra trots att inga sjukdomar figurerar.

Taran: jag tycker du skrev helt fantastiskt i din kommentar här!

#9 - - Monica:

Jag tycker nog att din familj är superhjältar på alla sätt. Dom kanske inte kan ställa upp med alla bestyr som du behöver hjälp med. Men jag tycker inte heller att man som anhörig ska vårda en närstående som behöver hjälp med allt. Man måste sätta gränser för vad som är ok eller inte. Vad jag menar är att man kan inte vara både make/maka eller barn och samtidigt vårdare. Nu tror jag inte att det var detta du menade heller när du skrev att" din familj inte är superhjältar som gör allt för dig". Missförstå inte. Men jag tycker ändå att din familj är superhjältar som dagligen hanterar ovissheten om framtiden, och som för att få svar på sina frågor väljer att tackla dom med någon annan. Självklart "sticker man huvudet i sanden" när något obehagligt kommer för nära, det är ju en inbyggd självbevarelsedrift. Det finns ju också så många som inte har något hinder att kommunicera, men som väljer att tiga och låta allt passera utan kommentarer.

Som du skriver: det hjälper inte att se en film eller tända ett ljus. Nej det gör det inte,och att som du då har, massor av tankar som du vill ge dina barn, precis som vi alla föräldrar vill, måste kännas oerhört frustrerande. Som du själv uttryckte det en gång: att vara utanför.

Jag hoppas att din familj läser din blogg,( dom skulle ju t.o.m kunna skriva kommentarer)och tar del av dina tankar. Min mamma gick hastigt bort när jag var 21 år. Jag minns att en av mina första tankar var att det var så mycket som jag hade velat säga till henne och fråga om när hon levde men vi hade nog missat en del kommunikation fast av helt andra skäl än dom du har.

#10 - - Taran:

Skramlan:Jag blev jätteglad över dina ord!

Jag önskar att Harpasione och hennes familj också fick någonting av mina ord!Jag tror på ordets makt bara vi pratar så modigt vi någonsin kan ur hjärtat,väntar ut ilskan och upprördheten,och försöker få respekten för varandra inbakade i våra ord!Jag är ofta jätterädd när jag har skrivit någonting här:vågar jag skicka?har jag missförstått allting?blir alla helt galna och trötta om jag skickar mina ord?!Så därför kommer jag att leva på ditt beröm länge nu!



Jag hoppas att många fler skulle skriva sitt hjärtas mening,alltid tröstar och vägleder det någon;och Harpasione blir glad över många vitt skilda åsikter har hon sagt!



I dokumentären "Delfinpojken" igår kväll sade mamman till Delfinpojken när hon skulle beskriva moderns betydelse för ett barn,bland annat,på arabiska:en mamma är en vindpust mättad med blomdoft.Jag hann nästan inte skriva upp den poetiska beskrivningen,för att den knockade mig;)Mamman är viktig i hela världen och mammas kärlek "lockade" till slut sonen hem från delfinerna.Han pratade inte med sin mamma ,på en annan ort,under åren med delfinerna men kände att både mamman och han själv behövde leva nära varandra,i den gemensamma kärleken ett tag till.Det är ju olika,som HME skrev(också fint!!!)hur länge man stannar kvar (av olika anledningar).



Jag som bara skulle tacka Skramlan;)/Taran -och skriv kommentarer;man kan bara missförstå och göra alla ledsna och galna,eller glädja och trösta:mycket som i verkligheten?!

#11 - - Taran:

Jag har tänkt så mycket på det här inlägget,så jag bara måste fråga om några saker!Det hela låter ju litet som ett officiellt utlåtande från din sida för att sätta stopp för någonting du tycker har spårat ur,fått felaktiga dimensioner,som folk har missförstått eller bara förstorat upp i all välmening!?!?Typ:dina barn är så duktiga,kloka,underbara,jättetrevliga,förståndiga,kan verkligen hantera väl din sjukdom;ni verkar verkligen ta allting på ett så moget och klokt sätt i er familj;dina barn är säkert en stor tröst mitt i allting osv. osv??Och nu vill du rätta till allting på ditt rättframma sätt?Ja,vi älskar varandra men nej,det bor inga helgon här.Alla i familjen är drabbade på olika sätt,det är svårt att hitta tid och form att prata om allting och ha någon konstruktiv dialog.Dessutom är barnen alla nu(med nöd och näppe) tonåringar och det är inte lätt ens i fysiskt friska familjer.



Vad kan omgivningen inte förstå eller acceptera?Att ert liv inte är någon klok väluppfostrad idyll mitt i villaområdet?Tror du inte folk har förstått det svåra för länge sedan,att alla drabbade hemskt gärna vill hålla uppe en OK fasad för att det känns lättare då att stå ut med sin verklighet om folk runt omkring inte fullt ut vet det hemskas fulla innebörd?!Men alla hejar på ändå:det känns liksom lättare för omgivningen också,i all kärleksfull eller tanklös välmening?



Har jag förstått någonting rätt?Jag kom att tänka på det som någon skrev som kommentar till din mammatråd:din blogg och din bok kommer att finnas kvar när inte du längre finns och dina barn kan då inte längre fråga dig hur du egentligen tänkte:var vi inte superhjältar,mamma!?Vi som verkligen försökte,och alla sade i skolan att vi var så duktiga och kompisarnas föräldrar beundrade oss jämt!?Att vi inte gjorde allt för dig?!Mamma,du skulle ha talat om vad du ville av oss så hade vi kunnat försöka!Tänk då att aldrig få veta vad du egentligen menade!!



Därför skrev jag detta!Jag hoppas att du orkar skriva ett inlägg till på samma tema,som en förklaring till dina bloggvänner,och till framtidens nya läsare, och dina barn,och barnbarn!Bara några ord;) ,när du orkar.För kärlekens skull;)

OCH:jag är säker på att dina barn gör allt de orkar för dig,men de skulle orka mycket mera om ni skapade verktyg för en givande och bekräftande kommunikation mellan dig och dina barn!För de är inte på samma sätt drabbade av din sjukdom som de vuxna,bara lever i samma verklighet;de saknar den vida erfarenhetsgrunden och mognaden som vuxna har byggt med tiden för att hantera kriser, och skulle till att börja med säkert må bättre av att prata med en barnpsykologikunnig utomstående person.Jag har skrivit om detta tidigare också,jag tycker nog att det är viktiga saker,och bra att du tar upp allt även om jag inte riktigt förstod vad du menar.

Kanske bara är jag som inte begriper!Hemska tanke,jag är svettig och skräckslagen igen:händer litet väl ofta nu;)/Taran (inte för sin egen skull)

#12 - - Skramlan:

Taran: bli inte skräckslagen över det du har skickat ut! Tvärtom tycker jag att du har en mängd insikter och tankar om livet. Det värmde att du blev så glad också och fortsätt skriva!

Du Harpasione du har verkligen skapat något unikt här med denna blogg, dina inlägg och sen alla kommentarer, jag ser alltid fram emot allt och är nyfiken. Jag tänkte väl själv när jag började läsa bloggen förra sommaren att vad kan jag skriva som är intressant, nej jag struntar nog i att kommentera, andra skriver nog bättre. Men vad då, om alla tänker så blir det ju inga kommentarer. Så därför sa jag till mig själv att börja skriva.

Taran har rätt, det är bara en själv som kan rätta till eventuella missförstånd om man nu känner att där finns några. Det finns som sagt familjer där alla är fullt friska och till synes har allt som skiter i att snacka med varandra. När man tänker på hur många människor som inte har någon att prata med och vågar eller vill anförtro sig åt så är ju problemet rätt omfattande bland oss människor.

#13 - - bitterfittan:

asså det blir inga långa kommentarer från mig i dag, men kort sagt så är det nån familj som jag betraktar som superhjältesfamiljen så är det ni, både före din sjukdom och nu. Det betyder ju så klart inte att ni alltid känner er som en. Min unge längtar så hon gråter efter din unge. "han den där underbara fina som samlar på tvestjärtar, det finns ingen som är som han" :)



Puss på pannan

#14 - - Mattias:

Det är så svårt att säga nåt om detta att jag (i stort sett) låter bli. Bara att jag förstår. Både att det inte finns några superhjältar, utan bara vanliga (eller ovanliga) kämpande människor. Och att det måste vara svårt. Fast sen tror jag som Tranströmer att det finns en allmän strävan mot ett harmoniskt C-durackord som allt nog slutar i till slut, ändå. Men nog fan både gråter man och gnisslar tänder då och då, på vägen. /Mattias

#15 - - Harpasione själv:

Jag tror du har förstått mig alldeles rätt Taran. Det gläder mig.

#16 - - Ylva La:

Apropå bitterfittans kommentar: I vår familj så betraktas ni som den smarta familjen (definierat av L).



Jag förstår, så bra det nu går att förstå utan att själv vara i samma situation.



Och så minns jag hur det själv var att vara i tonåren. Kanske har berättat förut, men när jag var 16 år var jag nästan helt tyst i flera månader. Stängde in mig på mitt rum, sa nog hej, men inte mycket mer. Undrar hur det hade varit att ha en förälder som var ännu tystare?

#17 - - Helena:

Kort kommentar: mycket klokhet och värme här inne - både i stort och i smått och från många olika håll. tror oerhört mycket på samtal människor emellan, både privat och hos "proffs" men ibland också att göra saker tillsammans utan att prata eller att vara tillsammans utan att prata - olika sätt att fylla samma syfte - att få vara tillsammans, känna sig sedd och bekräftad - det jag tror vi alla strävar efter och behöver... Blev inte så kort, däremot ganska flummigt, kanske.. Ville nog mest bara berätta att jag uppskattar livet härinne på bloggen- också !!

#18 - - Taran:

Harpasione:Jag blir alldeles mycket mindre deppad av sina personliga hälsningar;)Och att du orkat genom "romaner" som känts så viktiga för mig att skriva?!Du har ju redan märkt vilka hjärtefrågor t.ex. jag har;)Och jag lyckades gläda dig!!



Nu måste jag skriva några ord pga Ylva La´s tonårsberättelse.Så gjorde jag också och ber min mamma om ursäkt i mina "aftonböner" ibland fortfarande.Åren efter tonåren tyckte jag att min stumskola hade varit berättigad och min mammas fel,men har nog numera tagit skulden på mig själv.Tonåringar kan vara så idealistiska,tvärsäkra på sina idealer,principiella över alla gränser osv så det kan bli synd om de föräldrar som glömt vad allting beror på!Depressionen man kan orsaka hos sina tonåringar för att man inte "förstår" och älskar och tröstar och är ärlig och äkta kan ju vara enorm ovanpå den redan existerande tonårssorgen över att inte duga,inte vara poppis,vacker nog,kanske mobbad och känna sig ensammast på jorden!MEN:det är ju litet skillnad på orsaker till stumhet.Harpasione skulle gärna prata;jag plågade med flit min omgivning för att min tonårshjärna tyckte att den förtjänade det.Men inte ens då tyckte jag att tystnadsmetoden var riktigt skön men definitivt plågsammast och effektivast mot min mamma,litet som PCC-metoderna faktiskt,usch!(bara för att jag var ledsen och ingen förstod mig)Så protesttystnad är nog tystast och hemskast kategoriskt sett,tror jag.Tråkigt att bli påmind om vilken jobbig tonåring man var men c´est la vie,c´est la guerre;) ...Nu skulle jag kunna vara helt tyst ett halvår...men då skulle det inte hända någonting alls (lol!!!);varför låter "lol"alltid så dumt? litet som hånskratt?!;jag skrattade bara åt mig själv och litet åt hur livet har blivit(jag har haft ett fantastiskt liv däremellan som jag är väldigt tacksam för!)/Taran ;skönt att skriva "bakåt" så det inte blir så många som läser och blir besvikna på Taran.Men jag har alltid sagt att det är svårt att vara tonåring också!Orsaken bakom just min stumhet var så bagatellartad att jag inte tror någon kommer ihåg det ens!?INTE lätt att vara en tonåring!Eller mamma eller pappa till dessa spirande mänskliga helskapelser heller som har föräldrarna att öva på och att bolla med;)

#19 - - Taran:

Harpasione;)Tack till dig!(inte misslyckat i tredje person typ:tack för hennes personliga hälsningar!)Pratade med en vän om tonåringar och tvärtystnader,och han påminde mig klokt om att tonåringar som haft vanliga föräldrar och deras kärlek och stöd under uppväxten, blir inte plötsligt stumma(i månader!)Jag hade vanliga föräldrar med "tragiska" uppväxter som "flyktingar utan egen vilja"(med egen förnekelse om någonting traumatiskt alls) men ändå rätt återställda som vuxna(förutom att min mamma lämnade mig ensam hemma i timmar när hon just hade kommit fr. BB!...för att hon var sugen på att fönstershoppa hattar och kläder,utan mig som tyngd i magen!;jag överlevde det...men gav igen;)!)Nej ,så tänker jag nog inte,mera som jag skrev i kommentaren innan.



Har ni lyssnat på Florence&The Machine och "The Dog Days Are Over",på YouTube,väldigt medryckande trots sin "poppighet"!?Och harpor(!)med också!Länken jag lade ut fungerar och är trygg!Paralytiska tarmar börjar röra sig,jag lovar;),trots att man inte kan dansa till musiken,kul!/Taran