Harpasione

Mitt liv är på gränsen till omöjligt att genomföra.
Jag får ont i magen och blir så frustrerad så tårarna rinner.
Hur ska jag kunna förklara allting?
Hur ska jag säga att filten inte ska ligga över axeln utan bara upp till axeln
när jag ligger på sidan i sängen?
Kan någon förstå att det är viktigt?
En familjemedlem som inte kan prata gör sig lätt osams med allt och alla.
En familjemedlem som har femton assistenter och en fet permobil blir någon som de andra får STÅ UT med.
Och på kvällen känns det oändligt ensamt på nedervåningen.
Det är ingen som är MED mig.
Utom Harpasione.
#1 - - Karin:

Fy tusan vad jobbigt, frustrerande och ledsamt. Jag blir frustrerad av att inte kunna och orka det jag vill, men jag kan i alla fall röra på mig. Även om jag kanske får mer ont och hjärtat krånglar så går det på ett eller annat sätt i alla fall. Att inte orka och behöva förklara för andra är också frustrerande, men jag kan tala. Borde vara oändligt mycket mer tacksam för det än jag är. Vilket tålamod du är påtvingad att ha.

#2 - - Agneta:

Hej. Jag är med dig varje kväll. På andra sidan datorn. Jag tycker du är fantastisk. Kramiz

#3 - - Irving:

Tina, jag tror många är med dig i sina tankar varje dag, hela tiden. Men det kan du ju inte känna, inte på samma sätt som alla vi som konstant pratar med dig inne i sina huvuden. Det är så hemskt att läsa att du känner såhär och inget kan man göra. Jag önskar innerligt att det uppfanns något som gjorde att man kunde kommunicera i tanken. Såg dina fina barn idag, på bild på stationen. Så himla fina. Och stora! Tiden går så fort.
KRAM

#4 - - K:

Harpasione! livet är obarmhärtigt!

#5 - - Helena:

Tror jag förstår - fast jag egentligen inte alls tror att jag kan göra det... Fångas av den första raden; du balanserar nog precis på gränsen till det omöjliga och det gör du varje dag.Hur lever man då ?Klart det tar på krafterna, säkerligen även hos din omgivning också som står intill dig, finns med, ser på och ska leva sina egna liv men ändå tillsammans med dig... Nä du Tina, jag har inget klokt att säga - men jag ville ändå skriva en rad till dig. Med all respekt för din omöjliga situation och din oerhört fina förmåga att sätta det på pränt !

#6 - - KaosJenny:

Låter helt omöjligt stökigt... Jag skickar en stor CyberKRAM i alla fall...

#7 - - Mari:

Du genomför det omöjliga - trots allt. Inte konstigt alls att magen gör ont och tårarna rinner. Din armé finns där även när den inte märks. Stor kram, du beundransvärda och ärliga människa!

#8 - - Kristina S:

Vad hemskt jobbigt. Innan talade man om "locked in syndrom" patienter. När man har full medvetenhet men inte kan röra på någonting. När man läste om det i neurologiböcker ryste man och försökte med fasa föreställa sig hur det skulle vara. Det var innan ögondatorn fanns. Du är den första jag vet som släpper in oss andra och berättar hur det är. Det är inte överraskande att det är fruktansvärt jobbigt. Men att man trots allt kan hålla huvudet så klart och ge andra så mycket som du gör och göra en sådan skillnad för så många - det är ett underverk.
Vi är nog många som skickar dig en kvällskram varje kväll.

#9 - - Kaa:

Fånge i sin egen kropp .... hur håller man gnistan uppe? Du utstrålar en sådan obändig, otrolig 'fighting spirit'.
/Kaa

#10 - - Anita Wallin:

Ligger i sängen o lyssnar på gamla 50-tals rocklåtar o min kisse sitter i fönstret o stirrar ut..o en annan stirrar i väggen o tänker på gamla tider o hur allt har blivit..ska kanske blunda en stund o önska att man vore 17 år igen istället för 70 men kom på att de vore nog kanske inte så kul..lyssnar just nu på Fats Domino...jaa det här var nog helt ointressant :)..jag tittar in till dej nästan varje dag.. kan ingen sova hos dej på nedervåningen på nätterna..fast man kan känna sej ensam även fast man har många bredvid sej..kram

#11 - - Mooseeyes:

Inte vet jag om du är ute efter goda råd. Inte vet jag om jag förstår dig rätt.

Men hur det nu är, och ta det för vad det är: gå in i känslan av ensamhet. Eller stanna helt enkelt kvar i den, när den sveper in. Då får du se vad som händer. Bra saker, jag lovar. /Mooseeyes

#12 - - Ann-Marie Johansson:

Hej Tina!
Min 91-åriga mamma på äldreboendet uttrycker sig ungeför som du: Filten ska bara vara på fötterna!
Jag önskar att ni skulle kunna uppleva er som fränder. Kram från Ann-Marie

#13 - - Ann-Marie Alexandersson:

Jag läser, lyssnar och kanske förstår lite. Eftersom du kan skriva detta i bloggen, kan inte assistenterna läsa och förstå dig bättre? Nätterna...ja, de andra ska ju hantera skolan och jobb. Vad säger de själva när du ber om sällskap? Såg att Herman har rest iväg. Tufft för både honom oh dig tänker jag. Kramar

#14 - - Maggan:

Men det är så skönt ändå att kunna kommunicera och att skriva är inte det sämsta sättet för att förmedla när något känns fel. Och hoppas på att någon anammar ditt önskemål om att få ha filten på ett visst sätt,. Nog måste det kunna genomföras. Vi härute tar tacksamt emot allt du skriver, både av glädje och sorg, och vi lär oss att försöka förstå hur det är och att skapa någon form av närhet
Kramar från Maggan

#15 - - karen:

Ibland känns det verkligen övermäktigt att vara såhär! Bra att harpasione finns med dig. Jag vill säga något klokt men det kommer ingenting... :-)

#16 - - Ylva La:

Ja, situationen är omänsklig. Mot det som människan är bra på. Du gör ett otroligt, på gränsen till omöjligt jobb som får det att fungera.

Jag tänker ännu oftare på dig på nätterna nu, när vi skaffat klocka som projicerar digitala siffror i taket. Ligger och småpratar med dig när det är extra kul kombinationer. Fast det hörs ju knappast till dig, jag är ju inte ens på övervåningen.

#17 - - Franck:

Omänskliga omständigheter, men inte omänskligt. Men att du är exceptionell är bara förnamnet och hur många av oss skulle klara av att vada motströms på djupt vatten, i regn och gråkulet väder? Du utforskar terränger vi inte är i närheten av och vem kunde fantisera om att man inte behöver en rymdfarkost för miljarder dollar för att hitta pionjärerna. Näe, du valde inte heller och det var inte det jag menade. Men du utstår omständigheter som ter sig utomjordiska och några av dina medmänniskor jobbar med allt för små resurser (tyvärr) för att ge dig hjälpmedel att öka kommunikation och broms och återuppbyggnad. Jag önskar vi kunde lägga bara lite JAS-pengar på det. En knytnäve i axeln utdelad med manlig värme ;-)!

#18 - - Livet just nu:

Fy farao.
Jag kan inte komma på något vettigt att säga. Inte heller något som kan trösta.

Jag tänker ofta på dig. Men det hör du ju inte. :-(

#19 - - O:

Läser! Tänker! Känner! Finns!
Men kan inte komma på något vettigt att skriva.
Tänker på dig och allt du lärt mig. Tack <3

#20 - - Håkan o G:

Tänk om man kunde känna alla gånger någon tänkte på en, åtminstone alla gånger någon skickade en tanke. Hm ... då skulle mycken ensamhet gå upp i rök.

Min ensamhet började i dag för fyra år sedan. Men den känns lite mindre när jag går en bit på stigen Gerd gick genom skogen till sitt jobb.Den här dagen hänger jag några lyktor i en gran där. Jag tänder dem varje eftermiddag från idag och till Knut, för alla som lämnat oss och för alla ensamma. Ibland när jag kommer har någon annan tänt! Det känns extra bra.
https://picasaweb.google.com/117519515804719277315/DropBox?authkey=Gv1sRgCNqy94jpsPjGogE

#21 - - Helene:

Hej! Förstår din frustration! Livet är inte rättvist. Men vill ändå att du ska veta att jag, som är okänd för dig, har dig i mina tankar ofta. Funderar på hur du har det, vad du gör just nu osv. Jag beundrar din styrka men förstår att du har det jättetufft. Ha det nu så bra du bara kan.

Stora varma och stärkande kramar / Heléne

#22 - - Lena:

Säg till om du vill ha sällskap på nedervåningen någon dag... Så kommer jag. Kram