DU

1
Om DU hade dubbel assistans dygnet runt
undrar vad DU skulle tycka var viktigt?
Kan du naturligtvis inte veta.
Fundera kan du.
Skulle man få torka dina tårar?
Hur skulle du informera dina femton assistenter?
Skulle du vilja ha förslag på vad du skulle göra av en tråkig dag?
Om du fick en tjock mage som hängde så det blev veck som man måste smörja
Skulle du då vilja att man drog ner tröjan så fort som möjligt
Eller skulle du kanske vilja lufta magen när du fick tillfälle?
Svåra frågor.
 
#1 - - Håkan och G:

Lufta magen definitivt, om det inte blir för kyligt.
Assistenterna kunde ju få visa praktiskt på varandra hur de ska sköta om dej. Det kunde ju dessutom liva upp en tråkig dag.
Tårarna är svårare. Ibland vill man låta dem rinna och ta med sig sorgen eller det dåliga humöret; ibland kan de få skrattet att glittra. Men andra stunder kan det vara skönt att få dem torkade.

#2 - - Mia:

Att inte få torka tårarna skulle jag tycka var obehagligt. Så ja till torka. Men definitivt nej till förslag på vad jag skulle göra av en tråkig dag. Tänk vad du måste ta ställning till varje dag.

#3 - - Pia:

Hej!
Nä, som du säger, är man inte i din situation så kan man inte veta..... Men jag gissar att jag skulle vilja ha hjälp att torka tårar, och alla förslag på trevliga saker skulle vänligen tas emot....och magen skulle definitivt få lufta sig :-)
Och jag skulle ha lååååång lista att presentera för assistenter så de åtminstone fick det basala om hur jag vill behandlad.

#4 - - Catarina:

Oerhört svårt att svara på, eftersom det blir så hypotetiskt.
Det svåraste för mig, om jag skulle hamna i din situation, skulle vara att aldrig få vara ifred. Jag är en person som är mycket ensam, jag trivs med att vara mycket ensam (utan att känna ensamhet) och det kryper i mig att tänka på hur det skulle vara att ständigt ha människor i mitt hem.

När det gäller kommunikationen: gör du listor med kortkommandon? Typ: torka inte mina tårar.

I övrigt i förhållande till dina assistenter: tycker du om när de delger dig berättelser från sina liv? Vill du höra om deras barn? Vill du höra om träningspasset det varit på? Eller vill du helst att de är tysta?

Svar: Det där med vad assistenterna pratar om är ett kapitel för sig. Ska försöka återkomma om det...
Harpasione

#5 - - Eva H:

Det skulle nog bero på. Ibland skulle jag nog vilja få mina tårar torkade, ibland inte. Ibland skulle jag vilja få förslag på vad man skulle kunna göra, andra stunder inte (och det beror ju också på hur förslagen framförs, om det blir ett hurtfriskt tystande av vad man känner så nej, men om det är ett försök att lindra tristessen så ja kanske). Och det där att visa sina kroppsdelar. Jag antar att jag skulle få vänja mig vid att ens kroppsintegritet i relation till assistenterna var till viss del satt inom parentes; om de inte fick se mig naken hur skulle jag då kunna få hjälp? Samtidigt kanske jag skulle vilja upprätta kroppsintegriteten inför mina vänner och mina barn. Jag visar mig inte naken inför mina barn, som nu är vuxna, utom i speciella situationer (om vi är på badhus, men även då skapar jag privata sfärer för min nakenhet, genom att vända mig inåt i duschen exvis och sedan svepa in mig i en handduk). Så jag tror att jag skulle vilja ha min nakenhet för mig själv, och vädra kroppsdelar när mina vänner och barn inte var med, men däremot skulle jag nog bli tvingad att betrakta assistenternas närvaro som en en del av min ensamvaro, alltså skulle jag vädra magen inför dem (förutsatt att de kändes ok).

Nu har jag funderat, men är inte alls säker på att det skulle kännas så om jag hamnade i en liknande situation som du befinner dig i.

kram/ Eva Hultin

#6 - - Björn:

Jag skulle säkert vilja vara ensam emellanåt. Slippa trycket av annans ständiga "närvaro".

#7 - - Ulrika:

Svårt, jättesvårt. Jag har ingen aning om hur jag skulle vilja ha det.
Gissar jag idag skulle jag gärna låta tårarna rinna fritt. Men näsan skulle jag nog vilja få snyten. Tror jag skulle vara extremt ledsen, inga små snyftningar utan riktigt fulgråta. Hejdlöst.

Jag önskar jag hade någon nära mig, kanske en av assistenterna, som jag hade förtroende för och jag kunde informera om hur jag vill bli behandlad. Att denna kloka och förståndiga vän/assistent sedan kunde förmedla detta vidare.
Kan man se en assistent som sin vän?
Tråkig dagar kunde bli roligare av tips så dem skulle jag gärna emot.

Lufta är bra! Vet dock inte om jag skulle vilja ha någon i närheten när luftning sker. Gissar att jag skulle ha assistenterna nära jämt... Äsch, va fan! Kör på, lufta min mage! Inte roligt om det börjar göra ont av den skiten också!

Men som sagt, jag har ju egentligen ingen aning. Inte förrän jag är där. Då hoppas jag att jag kan ta tillvara varje dag, att jag har förstående/snälla/empatiska/roliga assistenter och att jag kan låta tårar rinna, av både sorg och glädje, och magar lufta helt fritt.

Stor kram till dig! Du skriver fantastiskt!
/Ulrika

#8 - - O:

Frågorna är svåra. Man kan ha en uppfattning om hur man troligen vill ha det, men inte förrän man själv hamnar i en sådan situation vet man kanske hur man vill ha det. Och det kan troligen växla från dag till dag och även bero på vilka assistenter som är i tjänst för tillfället.
De där frågorna tål att tänka på mer än en gång!
Lika svårt för assistenterna att göra rätt som för dig att få dem att förstå hur du vill att de ska ta hand om dig.

#9 - - Kristina S.:

Jag funderar och funderar. Jag skulle nog vilja få mina tårar sedda och få höra: jag ser dina tårar. Vill du att jag torkar dem? Vill du berätta mer?
Jag skulle nog vilja få magen luftad - kanske med en hårtork, det är så skönt med varm luft.
Dessa assistenter, de blir ju som dina kroppsdelar. De ska vara du, men är också andra, självständiga personer. Och du kanske vill ha dem ibland si, ibland så. Kanske skulle jag ha två olika färger att skriva med: rött skulle betyda "du är min kroppsdel, gör bara som jag säger". Och grönt skulle betyda: "Du är en annan, jag är nyfiken på vad du kommer med". Men det löser ju bara en liten del av situationer!
När jag läser vad jag skrivit, slår det mig att friska människor har också ofta svårt att förstå i vilken färg den andra pratar. Det blir ständiga missförstånd.

#10 - - Frun:

Jul, 24 timmar att ta sig igenom. En dag som alla andra. Jag är totalt ensam, jag orkar inte med andra människors "tycka synd om", mitt liv är bara förfärligt men jag behöver inte upplysas av andra om det jag vet det inpå bara skinnet.

Jag har en fungerande arm och det är skiljeväggen mellan assistans och inte. Jag hatar att vara ensam, men jag vill välja dem jag har omkring mig. Det som gör mig mest arg är att så mycket av vården är villkorad, man ska göra si eller så för att få den hjälp man vill och behöver ha. Alla talar över mitt huvud och kränker integriteten hela tiden.

Jag som är en som ömsom är varm och ömsom fryser skulle aldrig klara assistenter. Jag sliter med täcket för att kyla ner mig för att någon minut försöka få på mig det. Jag har inga anhöriga eller vänner längre, man hamnar i frysen när man blir "jobbigt" sjuk.

I grunden är jag en blyg person och tanken på att man inte kan få "vädra" magen för att slippa eksem som kliar så man blir knäppare än knäppast.

Hur väljer du assistenter? Jag har svårt att förstå de som har nära anhöriga som assistenter, jag vill inte behöva vara till lags bara för att jag är rädd för represalier, när jag legat på sjukhus har jag varit med om att man bara tar bort maten för att det tar så lång tid. Eller när man måste få hjälp mer underlivshygien, klart att det luktar, men måste man ta ett jobb om man är kräsmagad.

OM du firar jul, eller i alla fall får träffa dina barn, önskar jag dig en så bra dag som möjligt, även om det inte är odelat roligt. Jag är glad att jag inte har barn, det verkar så svårt.

Min vänstra arm tänder i alla fall ett juleljus för dig och hoppas att våren kommer snart.

Bestäm så mycket du bara kan, i smått som stort! Jag håller på DIG!

Svar: Och jag håller på DIG! Nej inte anhöriga och vänner som assistenter. Jag tar de assistenter jag får till att börja med. Sen visar det sig med tiden vilka som håller. Alla människor har ju goda och dåliga sidor. Det gäller att de dåliga går att stå ut med annars får de jobba hos någon annan. Kan du äta gott iallafall? Önskar dig allt du kan få.
Att ha barn är både lätt och svårt tycker jag.
Harpasione

#11 - - O:

Tänker på dig och hoppas du kan njuta av lite julefrid.

#12 - - Håkan utan G, men med pojkarna.:

En hälsning bara från vårt julretreat.

#13 - - O:

Min dotter och jag tänkte på dig igår <3
Ett av mina barnbarn och en fd. arbetskamrat har födelsedag samma dag som du. Kram!

#14 - - Håkan och G:

Till er alla och envar vill jag önska ett gott nytt år.

Det kommer förstås att vara invaderat av allehanda svårigheter och mörka dagar,
men det kommer också att finnas stunder att glädjas åt och minnas.

Och önska kan man ju alltid. Vem vet ...

Svar: Som alla år och alla dagar... Inget att fira tycker jag.
Harpasione

#15 - - V:

Nu har jag funderat i flera veckor på hur jag skulle vilja ha det och jag kan bara hoppas att om det blir aktuellt någon dag så hoppas jag att min personal då är flexibel och bryr sig om mig för den jag är. För ibland vill jag ligga naken i ett luftat rum ibland skulle jag anmäla dom för det, mina tårar skulle de få torka med de allra mjukaste dukar som inte ger svid i ögonvrån.
Själv är jag vårdpersonal och får regelbundet vara någons händer, det gäller inte förlamade, så då kan jag vara extra lyhörd på vad kroppsspråket säger, om kroppen inte talar så skulle jag söka svaren i blicken. Att läsa här hos dig ger mig mycket nyttigt. Tack!