Ett dygn har både dag och natt

Det är nånting med natten
som förstorar
Oron och skuggorna
Knölen i bröstet och klumpen i magen
Även älskligheten sväller
över
Och på dagen krymper allt

Hur ska man veta
vad som är rätt dimension?

Frustration

När ögonstyrningen inte funkar blir jag till ingenting.
Ingenting mer än en orörlig köttklump.

För att jag är för trött.
För att jag har fått schampo i ögonen.
För att ögonen är dammiga och slemmiga.
För att jag inte har varit ute på två dagar.

Det är så ynkligt lite som avgör.
Köttklump eller människa.

Kroppen ligger i permobilen.
Tänker.
Känner.
Vill.
Men ingenting kommer ut.

Men
om jag sover, väntar, tittar på assistenten så hen tvättar ögonen och ger mig ögondroppar,
då löser det sig.

För en del människor finns det inget som hjälper.
Dem tänker jag på.
.

Är jag redan död?

1
1
Ibland känns det som att jag är död,
och får se hur allting skulle vara
om jag verkligen var död.
Om någon kan förstå?
Jag ser hur det går för mina utflugna barn, min före detta man och mina svärföräldrar...
Men jag är helt bortkopplad.
Som om jag vore död.
Så känns det kanske alltid när man tappar kontakten med folk, eller när barnen flyttar hemifrån?
Men för mig är det så att jag mycket väl kunde ha dött i augusti 2010.
Istället fick jag track, respirator och dubbel assistans dygnet runt.
Sedan dess lever jag liksom på övertid.
Tre år senare var jag också nära döden, när jag flyttade till ensamheten.
Det är inte alla stunder jag är glad att jag överlevde, men de kanske blir fler och fler.
 

Min dokumentation

Idag stängdes respiratorn av.
Jag hade tur att kunna skriva l u f t.
Det som inte får hända händer ändå.
Igen och igen och igen...

112

Idag glömde vi sugen hemma när jag gick till stan, så vi fick ringa ambulans. Och en assistent tog taxi hem och hämtade sugen. Allt som kan hända händer förr eller senare.
Det är mycket tur jag lever på.
Tur att ambulansen inte hade något viktigare för sig, för det var den enda lediga just då.
Tur att det inte var en av de slemmigare dagarna, fast samtidigt otur för vi hann gå ända till stan innan jag behövde sugen.
Tur att det var rådiga assistenter som klarade upp situationen.

Sugen är alltså den som suger upp slemmet ur luftvägarna, som annars kan kväva mig. Sugen är kanske min viktigaste maskin.

Ibland börjar jag fundera på om jag lever för vidlyftigt?
Borde jag sitta här och titta på tv istället för att gå ut och utsätta mig för risker?
Men det är å andra sidan en fråga som alla kan ställa sig.

RSS 2.0