Vilken är din största olycka?

Det är en av Proust frågorna.
Googla på det om du inte vet vad det är.
Man skulle kunna tro att min största olycka är ALS, men jag tror faktiskt inte det, när jag tänker efter.
Det ska jag förklara lite senare.

Vilken är din största olycka?

Efterord

Det är ju inte så att jag tycker illa om mina assistenter, eller tycker att de gör ett dåligt jobb.
Mina assistenter är duktiga och kompetenta.
Sommarvikarierna gör så gott de kan och det funkar ganska bra det också.
Det är inte assistenterna som är problemet.
Det är svårt ändå.
Och ensamt.
Assistenterna är mina armar och ben,
inte mina vänner.
När jag går på en konstutställning, går jag ensam, även om jag alltid har två assistenter med mig.
Det är inte alls säkert att de är ett dugg intresserade av utställningen.
De tycker att jag tittar på konstiga filmer och lyssnar på konstig musik.
Och det gör jag...
Jag har lärt mig att det är tillräckligt om assistenterna kan vara mina armar och ben på ett bra sätt, och dessutom se till att jag andas dygnet runt.
Om vi har något annat gemensamt är det bara bonus.
Så är det och det får jag leva med.
Och det gör jag.

Tusen gånger om

Dubbel assistans dygnet runt utan att kunna prata är det svåraste jag utsatts för i livet.
Missförstånden haglar.
Tusen gånger ljuger jag
Känns det bra?
Matt höjer jag ögonbrynen till ett ja
Tusen gånger påminner jag mig själv
Detta är villkoret för min överlevnad.
Tusen gånger hopbitna tänder
Tusen tårar över att det är detta
eller ingenting

RSS 2.0