Sommaren 2006

I juni ska jag blanda en kortlek. Jag tappar halva och konstaterar att jag känner mig konstigt bortdomnad i de två yttersta fingrarna på vänsterhanden.

Ingen oro.


I juli tar jag ett dopp i sjön och ligger på mage på bryggan med huvudet vilande på armarna,. För att torka och sola.

Jag ser min överarm i närbild och tänker att oj vad det rycker i muskeln.

Ingen oro.


Senare i juli går vi på mysigt café med tunga temuggar. När jag ska ta min kopp till bordet försöker jag först  med vänster hand men byter till höger när jag känner hur tung den är.

Då kommer de två minnesbilderna fram och jag tänker: Det här kanske är någon neurologisk sjukdom?

Oron börjar.


När vi kommer hem och jag får en stund över för mig själv, tar jag fram läkarboken och slår upp neurologiska sjukdomar. Det finns MS och ALS. ALS stämmer bäst. Muskelsvaghet och små ryckningar i muskeln. Börjar ofta i ena armen.

Kall blir jag inuti.

Nu har tanken slagit rot och kommer inte att lämna mig.


Jag ringer sjukvårdsupplysningen som undrar om jag inte tvättat lite för mycket fönster.

Det är mitt i semestertider och vi ska strax iväg på nästa resa.

Ringer vårdcentral. Får prata med läkare. Men ingen tycker ju att det är någon panik bara för att jag känner mig lite svag i ena armen.


Själv pendlar jag mellan hopp och förtvivlan.

Mannen är min enda förtrogna och han tröstar kvällarnas gråt med att varför tro det värsta, det är så otroligt ovanligt, nu njuter vi av det som är.

Det är augusti och jag ser mig själv i rullstol i september och död framåt vårkanten.


Efter semestern får jag en tid hos läkare på vårdcentralen.


Doktor Rolf gör rutinundersökning av neurologiska funktioner.

Lite överaktiva reflexer kanske jag har.

Jag säger att man blir ju lite orolig att man ska ha det där som hon på Aktuellt fick för det började ju i ena armen...

Jamen, du vet det är så ovanligt! Jag tror faktiskt aldrig att jag har...

jo, förresten...

och så sätter han sig, lutar huvudet i handen,  tittar långt bort och mumlar:

Jo, jag såg en kvinna på ett sjukhem en gång...

hemsk sjukdom det där, säger han, ryser till lite och blicken kommer tillbaka till rummet där vi sitter.


Det blev en remiss till Neurologen.


En höst av undersökningar för att utesluta eller konstatera hjärntumör, MS, nerver i kläm, diskbråck, tumör i ryggmärgen och hela tiden hoppas att det skulle vara det,

så att det inte...

Men det var ju inget annat än det ALS jag hade gissat på från början.

Det fick jag reda på dagarna innan julledigheten när det sista provsvaret hade uteslutit den sista möjligheten.


Så gick det till.

#1 - - Maria Gustafsson:

Hej Tina!

Försjönk ett ögonblick och tänkte tillbaka på 2006 och hur det var att varje dag få möta dig här på jobbet, kan fortfarande se dig för mitt inre öga, kommande i korridoren med raska steg , cykelhjälmen under armen, jeans och kängor, jag saknar att träffa dig varje dag, men följer dig här på webben istället, och det känns bra det också. Många kramar Maria

#2 - - Elin:

Tänk att det var så, och är så hela tiden, att man vet så lite om vad som pågår i andras liv. Även om jag fick veta, lite i taget och sedan allt, så fanns det ju många dagar när vi säkert träffades och jag inget anade. Tänk om jag sa nåt dumt, hade nåt litet problem som jag tyckte var stort. Och så fanns det sånt som var så mycket större, alldeles nära...
Elin

#3 - - Irving:

Så många gånger jag tänkt samma sak som Elin. Att jag inte vetat. Och vilken chock det blev när jag väl fick göra det. Kändes så overkligt. Inte du. Och att det fortsätter så hela tiden. Allt man inte vet om vad som händer i andras liv. Alla egna problem som tornar upp sig som i ett annat ljus bara är strunt. Och att man hela tiden ska ha den här maktlösheten som ett klet i sig. Att man aldrig kan påverka det som verkligen bestämmer i ens liv känns hopplöst.

#4 - - Diana:

Usch herregud, vad hemskt! Jag ryser! Varför du undrar man ju, eftersom det är så ovanligt!
Jag tror, för att vara ärlig, inte att det försvinner. Eller? Men ialla fall, så hoppas jag att du blir bra, jag hoppas!
Ha det bra och glad fortsättning på påsken!
Diana / Åsas dotter.