Luftslottet som sprängdes

 

Att gå på bio är lite som att baka surdegsbröd.

 

Dag 1: boka extra assistans.

 

Dag 2: ta reda på busstider och hur lång filmen är.

 

Dagen D börjar jag tänka redan efter frukost att nu tar jag extra mycket vatten som jag hinner pinka ut före avfärd.

Går igenom med assistenten vad jag troligen kommer att ha för önskemål under filmen: Flytta mina fötter ibland annars gör det ont.

Bestämmer oss för bussen som passar bäst i tid trots att det kan vara så att det redan är en rullstol på bussen och då får jag inte plats och vi får gå. Det regnar. Kolla att regnponchon är med. Bokar färdtjänst till hemresan.

Klockan fyra, en timme innan bussen går, går jag på toa. Sen ska alla kläder på.

Allt stämmer och funkar. Jag är inte ens särskilt kissnödig när vi kommer hem vid niotiden.

 

Surdegsbröd blir saftigt och bra.

 

Förhandsvisning av tredje Millenium-filmen också.

#1 - - Zorro:

Liknar hur det är att köpa skor till mellansonen: Ring till Habiliteringen och be dem skicka en remiss till ortopedtekniken i Udevalla. Vänta på en kallelse från ortopedtekniken. Försöka pricka in deras telefontid (typ fem minuter varannan vecka) för att ändra tiden som inte funkade. Åka in och välja skor. Åka hem och vänta tre veckor på att skorna ska komma. Åka till ortopedtekniken för att prova skorna och få med dem hem...

Men fina och bra skor får man och de kostar alltid 300:- även om det är vattentäta och fodrade vinterkängor. Och ortopedteknikerna har dessutom bytt ut snörningen mot kardborrband!



Ibland gör jag surdegsbröd med rostade melonkärnor.

#2 - - Irving:

Förhandsvisning? Hur lyckades du med det? Vad tyckte du? Eller får man skriva på ett kontrakt att man inte ska avslöja något? Jag har väntat med spänning sedan jag såg andra filmen...

KRAM

#3 - - Sommartjejen (dotter till en ALS sjuk mamma):

Vad härligt ändå att få gå iväg på bio, en värld där du kan känna dig helt frisk i - så tycker iallafall min ALS sjuka mamma. Film och musik är den enda gången som hon trollas in i en värld via hjärnan som fortf. är 100 och hon glömmer bort att hon har ALS. Det är tur det finns sånna stunder!



Jag har fortf. inte riktigt fått klart för mig vilken ALS form du har. Började det som förlamning i kroppen eller började det med att talet försvann och sen förlamades kroppen?

Och kan du äta fortfarande via munnen och svälja själv?



KRAM!

#4 - - harpasione själv:

Jo, jag äter det mesta själv men förstärker med näringsdryck. Hoppas det håller i sig till jul!

Det började i vänster hand för mig. Ungefär ett år senare märkte jag påverkan på talet. Hälsa mamma!

#5 - - Kaa:

Så, du kan äta, härligt. God mat är en del av livets goda. Vill du fortfarande ha receptpå såser?

#6 - - cruella:

Härligt att höra att du fortfarande äter! Tänkte på det det häromdagen. Och jag hoppas med dig att det håller i sig till jul. Sedan är man ändå mätt höhö