,Så är det

ALS är ingen sjukdom
Det är ett tillstånd
Man tas ifrån allt
Bit för bit
Vilket kan göra en lycklig över det man har kvar
Eller så längtar man mer och mer efter att dö
Vilket man ska

Eller både och
#1 - - Snorkfröken af Slem:

Min vän
Min vän
Min vän

Alla ska dö, men tänk så olika vi får ha det fram till den dagen. En av mina läkare (numera 10 st inblandade) frågade mig vad jag skulle göra i jul (nr 10 annars hade hen inte frågat), jag kan göra mig förstådd för det mesta och sa att jag funderade på att slå in mig och ge bort mig som julklapp till någon riktigt elak en!

Skämt åsido är jag så slitet, precis som ditt öga, att jul bara är ett tomt begrepp. Är enbart så sanslöst trött. Har tröttnat på alla nyfikna läkare, har en ovanlig diagnos som jag håller för mig själv, den har knappt ett namn, jag känner att de bara ser mig som ett försöksdjur. Därför har jag ordnat en julklapp alternativt present till dessa vit(blå/grönrockade människor och donerat min kropp till forskningen, kanske kan det hjälpa någon stackars sate i framtiden.

Vi borde skippa julen och dra iväg till Riksgränsen och titta på stjärnorna, äta god mat, bada badtunna, åka skidor (Gud vad jag kan längta efter den kompakta tystnaden och snön på ett par bra skidor på tur), sitta brevid någon och bara uppleva, utbyta en eller två tankar, känna strukturen på renskinn, bygga en bivack och sova i sovsäck med många fällar under och över, dricka varm choklad, eller kanske kaffe (som jag tycker luktar godare än det smakar), göra snöänglar, bli skönt frusen, sedan en sovmorgon, och massor av känslor. Vill du följa med, utan dator eller telefon, bara leva fullt ut smärtfri, rörlig och nästan lycklig på ett sätt som bara barn kan vara?

Tänker så mycket på Dig, inlåst i en kropp som inte längre är din. Så många ord som du har skulle jag ändå önska att du kunde byta ut dem mot en dags semester från dem men med en kropp som du kunde styra exakt hur du ville.

För mig känns det som ett ingenmansland där jag vandrar ensam, men så ser jag hjulspår..... framför mig.... ord på vit botten.... jag är inte ensam.... det är ju dina spår som får mig att traska på i det här minfältet andra kallar liv...


Min vän
Min vän
Min vän

XXX

Svar: Det är ganska bra med ALS för de som är rädda för döden. För då kan man börja längta efter det man förut var rädd för.
Harpasione

#2 - - Slemmet:

En intressant tanke som jag ska fundera på, jag tror inte att jag börjat längta efter tandläkare, men jag har börjat längta efter konstiga saker som att klättra i berg, jag som var höjdrädd. När man lever med döden vid sidan av sig själv hela tiden, blir den som en bekant, inte vän, men inte något man är rädd för. Jag har funderat mycket över alla som försvunnit ur mitt liv sedan jag blev så nära-döden-sjuk, är de rädda för döden eller tror de att jag inte är jag längre. Egentligen tror jag att jag aldrig varit mer jag än nu, allt annat är bortbrännt. Jag är roligare, gladare, hetsar inte upp mig över saker längre, känner allt djupare och intensivare. En blåsippa kan ge mig mer glädje än något meterlångt cv. Men jag tror att det är döden som skrämmer dem, inte förlusten av mig, de har ju redan, genom att avstå kontakt, på ett sätt dödat mig. Deras förlust. Men jag dömer ingen och jag önskar inte en enda människa att leva i limbo som i alla fall jag gör, för mig kan det vara över om 10 minuter, eller om 1 år, ingen vet, bara att mitt liv är på övertid, man ska inte kunna leva med min sjukdom enligt de flesta förståsigpåare. Men allt är individuellt, det glömmer de. Mycket handlar om vilja och hur väl man laddade sina psykiska batterier innan man blev sjuk, att man orkar vilja helt enkelt! Ska jag tolka det du skriver att du var rädd för döden men nu längtar efter den för att du var rädd för den tidigare?

En stor kram!

#3 - - Karin I M:

Kära Tina, dina ord, så fint formulerade, berör mig djupt och ger mig större förståelse och insikt inför min dotters ALS. I den mån jag som frisk och rörlig någonsin kan förstå...
Jag tänker ofta på dig, var med på ditt boksläpp.
F.ö. hoppas jag att du kommer över din rädsla över att komma ut. Lätt för mig att säja förstås...
Dina skriverier med smått galna fantasier gillar jag också. Gärna mera sådant!
Varma tacksamma hälsningar
Karin I M

Svar: Ute igår Ute idag
Permobilen välte INTE
Harpasione

#4 - - Karin I M:

Tack också till dig Snorkfröken af slem för dina mycket tänkvärda funderingar - och smått galna fantasier!
Varma hälsningar
Karin I M

#5 - - Ann2:

ja här får man verkligen läsa tänkvärda saker samtidigt m både fniss och tårar. En väldigt levande blogg skulle jag tro...
Jag kommer hit för att träffa Harpasione och blir mkt belåten om Snorkfröken har lämnat nåt Slemspår