Tusen gånger om

Dubbel assistans dygnet runt utan att kunna prata är det svåraste jag utsatts för i livet.
Missförstånden haglar.
Tusen gånger ljuger jag
Känns det bra?
Matt höjer jag ögonbrynen till ett ja
Tusen gånger påminner jag mig själv
Detta är villkoret för min överlevnad.
Tusen gånger hopbitna tänder
Tusen tårar över att det är detta
eller ingenting
#1 - - Pia:

Jag tror dig. Absolut. Att inte kunna röra på armar och ben är en sak. Att inte kunna tala något helt annat.
Du kommunicerar... men på ett krångligt tidskrävande sätt. Jag förstår att det blir missförstånd!
Hur många ord i minuten får du ner???

Svar: Det går inte att säga generellt. Det beror på hur ögonen mår Och vad jag skriver. Nya ord och formuleringar tar längre tid än fraser som jag skriver ofta.
Harpasione

#2 - - Helene :

Förstår att det blir många missförstånd. Hoppas ändå att du har bra människor runt dig som gör sitt bästa.

Svar: Det har jag.
Harpasione

#3 - - Anonym:

Du kanske skulle ha typ 20 kommandon som finns nedskrivna till assistenterna, med det viktigaste och det vanligaste, så att du bara behöver formulera en siffra, tex 1= behöver mer luft och fram till 20=benen ligger inte rätt.

Svar: Typ det har jag.
Harpasione

#4 - - Maggan:

Tänkte också på olika kommando men det hade du då. Tycker att det i Internets tidevarv skulle gå att fixa något så det blir enklare och inte så ansträngande. Känner din frustration när det blir missförstånd och inte konstigt att det blir det. Vi som kan röra oss och tala, även hos oss så uppstår trots det allt som oftast missförstånd. Mänsklighetens gissel. Hoppas någon kommer på något som gör det enklare för dig. Jag är ändå glad att du kan förmedla så mycket till oss och så mycket vi lär oss. Hur ska vi annars få veta.

#5 - - Ida:

Håller med Maggan. Jag har också lärt mig mycket och ibland skriver du ju så man får kaffet i vrångstrupen. Men det behövs nog för att det ska ge effekt. Även om jag inte hänger med ibland så får det mig att fundera.Jag kan inte föreställa mig den dagliga kampen att kommunicera när man själv är bortskämd med att strö ord omkring sig. Du måste ha en vilja av stål ändå.

#6 - - Jenny:

<3