Samhället

1
En sak som jag inte är nöjd med i samhället är ålderssegregeringen. Varför isoleras gamlingar, småbarn och tonåringar på särskilda institutioner var för sig?
Gamla människor blir glada av barn. Tonåringar behöver gamlingar, och småbarn.
Min pappa bor på ett äldreboende, några kvarter från min mammas demensboende. När han åker till mamma på sin permobil passerar han en barnrik gård. Han brukar ropa på barnen, så kommer de och tutar på permobilen. Det tycker pappa är kul, och barnen också.
Jag har en nybyggd skola i närheten, och en dag ville jag gå och titta på skolgården. Det var rast så det var fullt med folk ute. Bra, men tänkte jag, då får jag se barn som leker också. Det tycker jag är kul.
Assistenterna undrade om man verkligen fick gå över skolgården?
 
Det är sjukt!
Vi behöver varandra, alla åldrar.
Förskolor, skolor, äldreboenden och gruppboenden borde integreras.
Det skulle vara effektivt och bra för alla.
 

Hur är det idag då?

1
Jodå.
Jag är glad och tacksam för att jag har så bra uppbackning från arbetsterapeut, hemsjukvård och centrum för hjälpmedel.
Det gör ont att sitta hela tiden.
Under höger skinka särskilt.
Igår tog jag itu med saken och mejlade arbetsterapeuten.
Idag har jag en ny tryckavlastande sittdyna.
Jag älskar Samhället!
 
Samtidigt är jag lite ledsen, och då blir jag avundsjuk.
På alla som kan åka tåg, dansa foxtrot och dricka kaffe.
Jag ska inte göra någonting alls i helgen.
Kanske gå ut.
Det är ju en sån helg när assistenter vill vara lediga. Då får vikarier jobba,
nya och ovana.
De är duktiga, men det begränsar mig.
 
Jag ska försöka göra det bästa av helgen.
Det är jag bra på.
Jag har ju Lars.
Gustafsson alltså.
Jag har just upptäckt honom.
En av Sveriges största författare tror jag.
Väldigt konstigt att han är så okänd.
Rekommenderas varmt.
 

Kroppskontakt

1
När jag uttalar mig kritiskt om min egen kropp,
kritiserar jag också indirekt andras kroppar.
Det ska jag aldrig mer göra.
Min kropp är underbar, så länge den fungerar.
Din också.
Min mage är stor, och underbar.
Den funkar.
 
Jag lyssnar på hela serien Kroppskontakt,
Sveriges radio.
 
https://sverigesradio.se/kroppskontakt
 

Organisationsutveckling

1
Är det någon som blir glad av omorganisationer?
Jag tror inte det.
Men organisationsutveckling, det låter väl bra?
Jippi!
 
Mina assistenter har fått en ny chef.
Igen.
 
Jag har ingen chef.
Jag är glad.
Idag igen.
 

Glad

1
Jag är glad idag.
Jag har sovit uselt, och jag är precis lika förlamad som alla andra dagar.
Jag kommer kanske aldrig att bli frisk,
och magen hänger.
Idag är jag glad ändå.
 

Lykkeliten

1
Idag tänder jag ett ljus
för en liten flicka
(som levde ett alldeles för kort liv,
men det vet hon inte om)
Hon blåser ut det
på bus
Hon är glad att hon har funnits
och blivit älskad
tror jag
 

Mage

1
Min mage har inga magmuskler alls kvar.
En skvalpande hudsäck full av inälvor.
Tarmpaketet börjar hänga ner över låren.
Det är vidrigt fult.
Plågsamt att inte vara vän med sin kropp.
Ibland sänker det mig,
men glädjen att finnas till överskuggar allt.
 

Främling

1
Jag ser på leendet
när jag möter nya människor
om de tror att jag har hjärnan i behåll.
De flesta tvivlar på det.
För det mesta har jag inget annat val än att låta dem tro det.
Det gör ingenting.
 
 

Cellprovtagning del 2

1
Det gick alldeles utmärkt att sitta kvar i permobilen.
En plastbit och några tops, alltid något.
Bra barnmorska som kunde kommunicera med mig.
Återstår att se om jag har cellförändringar, och vad de gör med mig då.
 
Och så var det bio.
And Then we danced.
Snygg men tråkig film, tycker jag.
Bio är inget för mig helt enkelt.
Igår var det några kompisar med.
Men jag är ju inte ett dugg social.
Jag har inte utrymme för det.
Före filmen måste jag förbereda mig.
Hosta, Ögondroppar, tejpa höger öga, byta glasögon, Torka munnen osv.
Under filmen vill jag inte störa med att hosta, så då suger jag bara när det verkligen behövs.
Ögonen orkar egentligen inte en hel långfilm, så efter filmen är det väldigt svårt att skriva på datorn.
Till sist ska man stå ute i kylan och vänta på färdtjänst.
Kul att ha sett den i alla fall.
 

Cellprovtagning

1
Idag ska jag på Cellprovtagning.
Det har jag inte gjort sen jag blev förlamad.
Jag åker byxlös dit för att ha bästa förutsättningar att det ska gå att genomföra ingreppet.
Jag undrar om det finns en Lyft.
Annars får det bli i permobilen.
Sen ska jag på bio.
INTE på Filmstaden!
Jag ska rapportera hur det går.
 

Ont

1
Jag ska spela död över helgen.
Ont om assistenter.
Börjar undra om det är stabilare förhållanden i privata assistansbolag.
Är det Örebro kommun som inte klarar uppdraget,
eller är det jag som är en alltför svår kund?
Jag vet inte.
Jag får sitta hemma och göda bukfetman.
Ju mer bukfetma desto längre lever man med ALS.
Och desto längre tid ska jag skapa tio arbetstillfällen för 450 000 skattekronor i månaden, som tydligen ändå inte räcker till för att jag ska kunna leva ett normalt liv.
Men jag klagar inte.
Tvn och internet funkar och jag läser en bra bok.
Silvervägen.
 

Tänk

1
Jag behöver TÄNKA mycket,
för att hålla ihop mitt liv.
Både låta tankarna flöda och irra fritt,
och tänka strukturerat på lösningar på problem,
egna och andras.
Samhällets och världens problem halkar jag också in på.
Tänka tar tid.
Tid har jag
lika mycket som alla andra.
 
Jag har en hypotes.
Dagens telefoner stjäl tid från tänkandet som behövs för att människor ska må bra,
och därför är så många stressade och utbrända?
Tänk om.
 
När man inte har tänkt på länge,
så har det samlats så mycket problem att man knappt vågar tänka på det.
Om man tänker riktigt mycket och länge,
och dessutom kan dela tankarna med andra människor,
kan man göra revolution.

Live at heart

1
https://www.instagram.com/p/B2BRLcPIx-3
 
Jag har varit på Live at heart, en musikfestival i fyra dagar förra veckan.
Jag blev trött och ögonen blev utmattade, men det var det värt.
Nu har jag sovit och vilat i tre dagar, så nu är jag rehabiliterad.
Och rik på ny musik.
Levande musik kan man ha glädje av hur förlamad man än är.
 

Moster Rut

1
Moster Rut var egentligen mormors moster, fast ungefär lika gammal som mormor.
1
 Moster Rut var egentligen mormors moster, fast ungefär lika gammal som mormor.
Moster Rut bodde i ett radhus en backe ner från mormor.
Vi gick och hälsade på moster Rut ibland, BARA för att få godis,
och kanske lite för att känna oss goda.
Nu förstår jag henne.
Om jag kunde locka hit lite barn med godis då och då
skulle jag göra det.
 

Inre liv?

1
Vad är ett rikt inre liv?
Kan man ha ett fattigt inre liv?
Mitt yttre liv består mycket av ganska tjatiga rutiner.
Jag skulle inte stå ut utan ett inre liv när jag överlämnar min kropp till assistenterna för att duscha.
En dusch tar en timme ungefär.
 
Jag kan tyvärr inte dela mitt inre liv i så hög grad med andra människor.
Eftersom jag inte kan prata.
En del människor tycks uttrycka alla sina tankar, i rätt sällskap.
Men oftare förvånas jag över hur lite ni delar ert inre liv, ni som kan.
 
I mina drömmar är livet mycket rikt.
Imorse vaknade jag av att jag sjönk snabbt och djupt i havet,
tillsammans med en avbiten hand...
 

Sorg eller glädje?

1
Andras sorg är nog betydligt större än min över att jag är förlamad.
Jag förbannar ibland att jag inte kan prata,
men sörjer gör jag inte.
Det känns på något sätt så självklart att det blev just jag som drabbades.
Jag är född till att sova i eget rum.
Glädjen att finnas till överskuggar allt.
 

Visfestival

1
Jag betalar och går in.
Har tvingat mig iväg.
Ensam, som vanligt.
Parkerar längst fram vid scenen.
Först på plats.
Vincent Jedselius, uppväxt i Fagersta, på scenen.
Gullig.
Synd att han inte vet att Fagersta är världens bästa plats.
Meadow Creek, från Degerfors.
Lite tråkiga i början,
men till sist kom det några härliga Americanalåtar.
Simon Swanström, Mariestad, har gått på samma visskola som Lasse Winnerbäck, och det hörs.
Han är bra.
Bra texter.
Bra Ferlin tolkningar, eller är det Ferlins förtjänst?
 
Jag låtsas att jag är en hemlig recensent.
Som en sån där Guide Michelin kontrollant.
Tuggar och dreglar, applåderar aldrig.
Två assistenter, som jag styr med ögonen, torkar min mun, ger mig vatten genom en slang, suger slem, och ger mig ögondroppar.
Man kan tro att jag ler ibland,
gråter ibland.
Men ingen vet vad jag tänker,
och tycker...
 
 

Säg det

1
1
1
 Du måste ju kåta upp mig först.
Varför sa jag inte det?
Tycker du om min kropp, så visa det,
med dina fingrar och läppar.
Det sa jag inte.
Lätta fingrar längs armarna, ryggen, skinkorna.
Visste jag ens att jag ville det?
Tyckte han om mina armar,
så som jag älskade hans lena hud vid nyckelbenet?
Det sa jag.
 

Nu är jag ful

1
Fy faan vad jag hatar mitt jävla pissliv ibland.
Om du kan prata, och dessutom äta, ska du vara jävligt nöjd.
Min sommar har varit urtråkig, och tärande, och kommer att kräva rehabilitering.
 
Jag är bra på att överleva.
I alla fall.
 

Den här sommaren

1
Det har hänt något den här sommaren.
Med mig.
Mitt avstånd till andra människor har ökat.
Och minskat, till en del.
Jag har inte haft lust att skriva på bloggen.
Kanske har det med avståndet att göra.
Kanske med assistansen.
 

Tidigare inlägg
RSS 2.0