Resor. Svar till Lisa, på instagram.

1
När jag reser utanför länet måste jag ansöka om riksfärdtjänt minst två veckor i förväg.
Det är en omständlig process som jag nästan alltid gråter av frustration innan det är klart.
Men jag vet att det är värt det när jag kommer iväg.
Tjugo mil tar tre timmar, och det klarar jag över dagen.
Det räcker till typ Stockholm, Leksand, Linköping...
Jag reser halv sittande, halv liggande, som jag sitter hela dagarna.
Som jag sitter på bilden på Instagram.
 
Nu blir det frågestund!
Fråga om vad du vill.
Jag svarar på det jag vill och kan.
 

Jag älskar dig!

1
Vivan : Älskar du mig?
Vivans pojkvän : Älskar och älskar... Jag tål dig, Vivan!
 
- Älskar du mig?
- Jag sa ju det när vi gifte oss, och jag meddelar om det blir nån förändring.
 
Två skämt som jag och min man skrattade gott åt.
När man skrattar gott är det väl för att man känner igen sig?
Vi uttalade nog inte så ofta de tre magiska orden.
 
Inte heller till våra barn.
Jag kommer från en familj där man inte heller gjorde det.
Jag kan inte minnas att mina föräldrar nånsin sa att de älskade mig.
Ändå kände jag att det var självklart att de gjorde det.
 
Jag undrar om det är en slags modefråga?
Sa man inte jag älskar dig till de älskade på 70-talet?
Eller varierar det från familj till familj?
 
Kan man säga det för ofta, så att det förlorar sin betydelse?
Om det uttalas, betyder det att det inte är självklart?
 
Vad tror du?
 
 

Kroppstemperatur

1
Suttit ute i solen.
Varmt och skönt.
Till slut för varmt.
Går in i min norrvända skafferilägenhet.
Först är det svalt och skönt,
sen känns svetten,
fuktigt och kallt.
Då gäller det att uthärda tills svetten torkar. 
Eller byta tröja?
Om jag sitter någorlunda bra med ryggen och rumpan,
så vågar jag inte riskera det med ett tröjbyte.
Tårna har varit iskalla hela tiden.
Värm Tofflorna en minut, säger jag.
Nu har jag torkat.
Svettkall.
Dags för Orange sjalen över axlarna armarna.
Med både sjalen och tofflor på måste jag vara uppmärksam på nästa vallning.
Strategi och beredskap,
annars går det åt helvete! :-)
 

Drivkraft?

1
Frågan om vad som är min drivkraft får jag ofta, och jag tycker den är ganska dum.
Är det så konstigt att jag vill leva fast jag är förlamad?
Det kanske är det?
Jag tror att de som frågar tror att om de tvingades leva med mina begränsningar så skulle de ge upp.
Men det gör ju jag också, ibland flera gånger om dan!
Inte dör jag för det. Jag har ju en respirator som andas åt mig vare sig jag vill eller inte.
 
Vad är din drivkraft?
Har du något bra svar på det?
 

Hat och kärlek

1
Jag hatar noppriga mjukisbyxor
som jag har på mig varje dag den här årstiden.
Jag trodde jag hade hittat några som inte blev noppriga,
men så faan heller...
 
Jag älskar mina persienner och rullgardiner.
Så här års börjar det bli för ljust för mig.
Solen är underbar utomhus,
men inne vill jag inte ha den.
 
 

Kom upp

Tänk att kunna stå upp
Titta ut genom fönstret
Se dig
Knacka
Vinka
Le
 
Kom upp så får du isterband!
 
Le kan jag
 
1

Radioprogrammet

1
Nu har vi spelat in texten till programmet, jag och min syster.
Det ska sändas 17 april.
Jag tror det blir klockan elva.
Det känns lite tomt.
 

Utan fikarast

1
1
Jag såg ett inslag på tv om klimatskolstrejkarna och tyckte att de verkade så oklara med vad de egentligen ville.
Sen var det en kompis som delade ett raljerande inlägg på Facebook, som motsvarade vad jag hade tänkt, så då delade jag det.
Trots att jag hade en svag känsla av att det inte var helt politiskt korrekt i mina kretsar.
Och det var det inte.
Något senare skrev jag så här på Facebook:
 
" Nej, man får inte vara kritisk till klimatskolstrejkarna. Då är man en ond människa.
Jag är övertygad om att det finns både miljöengagerade ungdomar, och såna som tar chansen att bli hjältar samtidigt som de slipper skolan en stund.
Men det som stör mig är att de inte har något budskap som visar att de fattar vad det handlar om.
De kunde väl ropa Stoppa överkonsumtionen, Krossa privatbilismen, eller nåt...
Och jag har inte dåligt samvete över min egen livsStil."
 
Det var några som gillade inlägget, men inte kommenterade.
Och så var det flera vänner som blev arga på mig.
Jag hade fattat att man var ond, men inte SÅ ond...
 
Det fick mig att fundera över både klimatskolstrejkarna och mig själv.
Grundligt.
När det gäller klimatskolstrejkarna kom jag fram till att de är ju tydligen inte miljömedvetna aktivister på det sättet jag hade trott, utan det är oroliga och rädda  barn som kräver att makthavarna ska rädda allas vår framtid. Rätta mig om jag har fel!
Jag vet att Greta själv är otroligt kunnig och lever som hon lär.
 Jag såg ett inslag på tv om klimatskolstrejkarna och tyckte att de verkade så oklara med vad de egentligen ville.
Sen var det en kompis som delade ett raljerande inlägg på Facebook, som motsvarade vad jag hade tänkt, så då delade jag det.
Trots att jag hade en svag känsla av att det inte var helt politiskt korrekt i mina kretsar.
Och det var det inte.
Något senare skrev jag så här på Facebook:
 
" Nej, man får inte vara kritisk till klimatskolstrejkarna. Då är man en ond människa.
Jag är övertygad om att det finns både miljöengagerade ungdomar, och såna som tar chansen att bli hjältar samtidigt som de slipper skolan en stund.
Men det som stör mig är att de inte har något budskap som visar att de fattar vad det handlar om.
De kunde väl ropa Stoppa överkonsumtionen, Krossa privatbilismen, eller nåt...
Och jag har inte dåligt samvete över min egen livsStil."
 
Det var några som gillade inlägget, men inte kommenterade.
Och så var det flera vänner som blev arga på mig.
Jag hade fattat att man var ond, men inte SÅ ond...
 
Det fick mig att fundera över både klimatskolstrejkarna och mig själv.
Grundligt.
När det gäller klimatskolstrejkarna kom jag fram till att de är ju tydligen inte miljömedvetna aktivister på det sättet jag hade trott, utan det är oroliga och rädda  barn som kräver att makthavarna ska rädda allas vår framtid. Rätta mig om jag har fel!
Jag vet att Greta själv är otroligt kunnig och lever som hon lär.
 
Och vad tänkte jag om mig själv?
Att jag är rätt så borta i miljödebatten, ja inte bara miljön...
Jag läser ingen dagstidning.
Jag har inget jobb, inga arbetskamrater, och ingen fikarast där jag kan vädra mina synpunkter. Förresten skulle det inte hjälpa om jag hade fikaraster, eftersom jag inte kan prata. Att skriva är ett helt annat språk, så seriöst.
Jag är isolerad och utanför.
Därför tycker jag inte att nånting angår mig.
Brexit och pengatvätt, va faan kan jag göra åt det?
Det spelar absolut ingen roll vad jag tycker.
Så här är jag säker på att många känner.
Demokratin urholkas.
Men så ibland blixtrar det till, och jag tycker något, och då har jag använt Facebook som mitt fikarum.
Jag ska inte göra det mer.
 
 
Och vad tänkte jag om mig själv?
Att jag är rätt så borta i miljödebatten, ja inte bara miljön...
Jag läser ingen dagstidning.
Jag har inget jobb, inga arbetskamrater, och ingen fikarast där jag kan vädra mina synpunkter. Förresten skulle det inte hjälpa om jag hade fikaraster, eftersom jag inte kan prata. Att skriva är ett helt annat språk, så seriöst.
Jag är isolerad och utanför.
Därför tycker jag inte att nånting angår mig.
Brexit och pengatvätt, va faan kan jag göra åt det?
Det spelar absolut ingen roll vad jag tycker.
Så här är jag säker på att många känner.
Demokratin urholkas.
Men så ibland blixtrar det till, och jag tycker något, och då har jag använt Facebook som mitt fikarum.
Jag ska inte göra det mer.
 

1

 

 


Rättigheter

1
Mänskliga rättigheter, kvinnors rättigheter, rättighet till assistans.
Barnens rättigheter, medborgerliga rättigheter....
Hur många som än skriver under
och hur mycket vi än lagstiftar,
så finns det inga rättigheter.
I verkligheten.
I mörkret därute har vi inga rättigheter alls.
Inte i lampljuset inomhus heller.
I verkligheten har vi bara vår överlevnadsinstinkt.
Vad som helst kan hända när som helst.
Allt gott är bonus.
 

Skalman

1
Mat och sovklockan har ballat ur.
Jag sover så gott på natten att jag inte kan somna på dagen som jag brukar.
Så på kvällen är jag så trött att jag inte kan göra något annat än titta på tv.
Svårt att blogga, typ.
Tur att jag gillar tv.
 

Längtan

1
Jag vill att du ska komma hit
inte för att jag ber dig
utan för att du vill,
och bara dra din varma hand
över min iskalla arm
Bara det
 

Hos doktorn

1
Jag har varit hos ögonläkare idag.
Recept på smörjande ögondroppar.
Små tejpremsor att höja höger ögonlock med.
Och så ska ögonen sköljas med koksaltlösning.
Att operera hängande ögonlock ökar risken för att ögat blir torrt.
Såklart.
Och det vill jag inte.
 
Igår var jag på en konsert som jag aldrig skulle kommit i närheten av om jag var frisk.
Bengt Ingvars mä Anders.
Hajk Bengt Alsterlind sjöng och berättade Sven Ingvars historia.
Till gitarr, dragspel och keyboard.
Egentligen var det dragspelen som fick mig att åka dit.
Jag älskar dragspelsmusik!
Sven Ingvars är inget som jag brukar lyssna på.
Men när jag går på såna där konstiga arrangemang som jag aldrig skulle kommit i närheten av om jag inte hade blivit förlamad, så känner jag mig otroligt glad och fri.
En frihet från konventioner, tror jag.
Och frihet från andras förväntningar på mig.
Det är så jävla skönt!
Jag skrattar så dreglet rinner, av pur lycka.
 
I pausen kom en kvinna fram och sa att hon följer min blogg.
Hon hette Svanvit, vackert namn!
Svanvit fick ett exemplar av min bok.
(jag har alltid med mig några under permobilen)
 
Boken, och bloggen, som inte hade funnits om jag inte hade blivit förlamad.
 

Grattis!

1
1
Idag fyller mitt yngsta barn 18 år.
En stor dag för honom.
Och för mig.
När jag fick diagnosen ALS var min största ångest att jag skulle dö från mina barn.
Jag minns att jag vågade önska att jag skulle få leva tills mitt äldsta barn blev vuxen. Det var fem år kvar...
Men jag lever fortfarande!
Jag är med!
Alla mina barn är vuxna, och jag har liksom fullgjort min uppgift.
Hädanefter är allt bara bonus, och nu är jag inte ens säker på att det är ALS jag kommer att dö av.
 
Men visst kan man behöva en mamma även om man är vuxen?
Dessutom är jag ju dotter, syster, vän, kusin...
Och snart gammelmoster!
 
 

Mycket att göra

1
Jag lever,
men jag har mycket att skriva.
Det kräver lite eftertanke dessutom.
Och så vill Lungkliniken träffa mig och mina respiratorer.
Och så måste jag till apoteket och systemet för att fylla på förråden.
Ögonkliniken nästa vecka, kräver också en del skrivande i förväg.
Byta track nästa fredag, och då måste jag passa på att väga mig på neurologen.
Inte så lätt att väga en totalförlamad,
men det finns en särskild våg på en golvlyft.
Dietisten frågar efter vikt när jag behöver nytt recept på sondmat.
Jag har smitit genom att påstå att den är oförändrad, i flera år, men nu räckte inte det...
Slutbabblat.
 

Ett drömliv

1
Jag drömde.
Att jag jobbade på ett kontor
där jag inte visste vad jag skulle göra
så jag satt med en tidning framför ögonen
och alla tyckte det var helt okej.
Att jag cyklade med en man
som hade varit min
i en stad
och hans flickvän cyklade efter
och tjatade om vilka lägenhetserbjudanden
hon hade fått
där de skulle bo.
Inte jag.
Jag drömde om ett liv utan sammanhang.
Som mitt.
Ingenting krävs av mig.
Bara jag andas så får jag min sjukersättning
En enorm frihet.
Vill du ha den?
 

RSS 2.0