Respirator eller inte respirator?

"Mitt osäkra liv som
ja som vadå
mest känner jag mig som en rå kycklingfile... "

Klart jag såg dokumentären om Birger.

För mig var det så att jag tog själv upp frågan om respirator med min läkare.
Jag vet inte om hon hade föreslagit det annars.
Vi diskuterade för och nackdelar och jag bestämde att jag ville ha respirator om det skulle komma att behövas.
Luktsinnet nämnde vi inte.
Varför vet jag inte
men jag tror nu att det hade varit bra om jag varit förberedd på att det skulle försvinna.

Sen blev det en akut situation då jag åkte till sjukhuset med andningspanik.
Förkyld.
Varm sommardag.
Då stack de hål i halsen och satte dit tracken.
De frågade säkert innan men det minns jag inte.

Vaknade upp till några dagars intensivvård.
Inte smärtfritt. Och luktlöst.
Det knäckte mig då
och jag har fortfarande inte repat mig.

Men Birger
har du ingen hostmaskin!?
#1 - - Ida:

Jag såg dokumentären också. Tänkte på dig. Det gav mig en bild av hur din värld kan se ut praktiskt.

Det är en sak som slår mig nu; kan du säga "Koppla bort respiratorn" Har du möjlighet/rätt/omdömet att göra det? Om så vore dör du då? Är din lungfunktion helt utslagen utan respiratorn? När respiratorn väl är inkopplad; vem har ansvaret?

#2 - - Ylva La:

Jag har inte sett dokumentären, men läste artikeln i DN. Reagerade på det med att han fick en annan syn på livet - som berikat, även om sjukdomen också gjort att livet blivit skit.



Har sagt det förut - men i mina ögon finns det oändligt många människor som kunde behövt detta uppvaknande och omvälvande syn på livet bättre än just du Harpasione. Du låg på min topp 10-lista på människor med spännande syn på vardagshändelser. Eller ovanliga vardagshändleser. Eller på att skapa ovanliga vardagshändelser.



Det är väl det som gör att dina betraktelser utifrån din horisont nu blir så fantastiskt tankeväckande. Du startade på hög nivå, som du sett en utmaning i att finslipa. Och jag tycker inte att det är värt det - naturligtvis inte - jag inser bara att det i mina ögon lett till följande: du klarade av att klättra ända högst upp. Till utsikten. Insikten. Vi är många som kanske inte hade kommit längre än till baslägret, där du startade, 5000 meter ovan havet.



Mintkaka mintkaka mintkaka



#3 - - H:

Tack för sist. Kort men ändå. Några meningar och lite skratt hanns med. Roligt också att höra din dotter och hennes kusin skratta så på övervåningen. Minns du när vi hälsade på mormor i hennes lilla lägenhet och bara fnissade hela tiden åt olika saker och hur vi till slut ursäktade oss, men då sa hon att det bara var roligt? Fint att höra om H:s planer också och att se K nå nya höjder i livet. Vet inte om jag mest projicerar mina egna förhoppningar och känslor, men allt kändes ovanligt harmoniskt (trots att det var så jävla soligt)..



Jag tror jag ska ringa P och höra om hans syn på den pågående DN-debatten om skogen också. Tänkte inte på det då.

#4 - - H:

Men alltså om det är så, som det framställdes i programmet, att en del inte får välja själva om de ska få respirator eller inte så är det ju förskräckligt..



Gränsen mellan liv och inte liv går ju vid medvetenhet.

#5 - - Mooseeyes:

Jag befinner mig på en helt annan station just nu, på väg ut i världen, packar och förbereder... Så några ALS-dokumentärer bryr jag mig inte om, ej heller filmen Taran tipsar om (sorry Taran, det får bli en annan gång).



Själv ser jag illa, hör ganska bra men luktar illa... Alltså nån vinprovarkarriär är nog inte att tänka på för min del. Men vad ett helt avstängt luktsinne innebär har jag nog aldrig försökt tänka mig in i; såklart mindre dramatiskt än blindhet eller dövhet, men kännbart ändå gissar jag. Men du har kanske en luktbank; kan dra dig till minnes lukten av häst till exempel eller åtminstone känslan av den? /Mooseeyes

#6 - - Maggan:

När jag såg dokumentären om ALS så framgick det att Birger varit en orolig själ tidigare i sitt liv.(innan ALS) Han sökte ständigt nya saker. När han fick ALS så infann sig ett lugn hos honom, hur konstigt det än kan låta, nästan som han blev religiös.. Han fick en livsuppgift, att hjälpa andra med ALS att få respirator. Och han valde respiratorn själv för han ville forsätta leva. Det kan nog ha en avgörande betydelse att han var så mentalt förberedd på den hjälpen. Jag har läst din bok och förstod hur jobbigt det blev efter du fått respiratorn. Du Tina, när du kommer ikapp den där mentala känslobiten så blir allt säkert lättare, så tror jag....

Dokumentären var ändå en hyllning till livet och kärleken

Och kan det verkligen stämma att Sverige är återhållsamma med respirator, jag känner till en del med ALS och alla har fått den hjälpen.



Tack för du berättar hur du känner, jag försöker sätta mig in i det. Du lär oss mycket. / Kram

#7 - - Mooseeyes:

... dock såg jag en text om ett radioprogram på SR om en fiskare i Bohuslän, om jag minns rätt, som fått ALS och om hur han och hans sambo valt att tackla det och leva... Nåt sånt; jag minns nu inte längre vad det mer konkret handlade om. Jag har försökt att hitta programmet igen för att kunna tipsa, men det är märkligt försvunnet. Nån som vet vad det kan ha varit? /Mooseeyes

#8 - - Mooseeyes länkar till radio:

Jag tog ett tag till och letade efter den där fiskaren på SR. Utan napp.



Däremot kom det upp ett program hos Nordegren, Tomas, ni vet Tiger Woods förre svärfar... Som just verkar handla om det Maggan frågar om. Med utgångspunkt från den danska dokumentären.



Här en länk: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3061&artikel=5116527



/Mooseeyes

#9 - - Mooseeyes:

Fler som inte gillar fossingar:



http://www.aftonbladet.se/nyheter/article14874992.ab



/Mooseeyes

#10 - - Harpasione själv:

Underbart med cp dockan. Man skulle ha några att ge bort.



#11 - - O:

Jag minns när "JohnBlund-dockan" kom och den hade bara fyra fingrar.

#12 - - Kristina S:

så underbart att läsa dessa olika kommentarer. Ylva La - det var mitt i prick. Maggan - också mitt i prick fast från ett annat häll. Och Ida och H som frågar de där konkreta praktska frågorna som jag vill fråga själv. Och så Älgöga som en frisk sprudlande kontrapunkt...

Harpasione, glöm inte att svara på dessa frågor!

#13 - - O:

Igår när jag skrev här så gick det inte att skicka. Undrar om det fler som råkat utför samma sak.

#14 - - Anonym:

#15 - - Franck:

What's up? Det har gått elva dagar nu, visserligen kortare än fjorton dar, men väsentligt längre än de flesta av oss står ut med. Jag brukar tänka att du laddar om. Kanske Torsten också laddar om, visst var det din datakille (helpdesk). God helg!

#16 - - Maggan:

Vi saknar dig..../Kram

#17 - - Mooseeyes:

Även jag tittar in alltsomoftast. Undrande och förstås lite orolig. Vad händer? Du finns i mina böner. /Mooseeyes

#18 - - Birger Bergmann Jeppesen:

Hej Tina.

Nej jeg har ingen hostemaskine. Det er ikke så anvendt i Danmark. Jeg kender nu seks svenske pals med respirator og det kunne være sjovt at mødes. Ørebro ligger centralt i Sverige så jeg har tænkt at træffet kunne være i din by. Er du hjemme hele sommeren?

og er du interesseret i at mødes?



Hilsen Birger

#19 - - Karen Anderson:

Hej underbara Tina! Jag har precis fått veta om din blogg och det känns så fint att läsa. Jag vet precis vad du pratar om! Programmet om Birger fick mig att vakna. Jag har haft ALS i 6 år nu och fick track för ett år sedan. Jag kan tipsa dig om luftsinnet. Det går att känna döft när man använder sug maskin för munnen. Då kan man välja själv vilka dofter man vill känna! Vissa kan man vara utan! Tack för dina berättelser. Kanske kan vi tävla tillsammans om OS guldet. :-) Bästa hälsningar från Karen i Göteborg.

#20 - - Christina Ax:

Var är du? Vi väntar!

#21 - - Mari:

Jag ansluter mig till skaran av väntande vänner som önskar att snart få ett litet tecken från dig. PPP

#22 - - Kristina S:

Vad händer, Tina? Jag ansluter mig också till dem oroliga.

#23 - - suss:

Jag blir också orolig, vet inte hur många gånger jag har varit inne nu och undrat...

Kram Kram

#24 - - Livet just nu:

Det var länge sedan jag kommenterade, men jag är här varje dag. Hoppas vi får höra något från dig snart!

Puss på pannan.

#25 - - Elisabeth:

Tina var är du? Hoppas du mår bra, läser med stort intresse din blogg, men nu har det varit tyst väldigt länge, orolig liksom övriga. kram Elisabeth

#26 - - Livet nu!!:

Jag tog upp resperator frågan med min läkare före Birgers program. Min läkare svamlade runt med en massa åsikter och fattade inte att jag var förbi dessa frågor och har bestämt mig för resperator!!!
Jag fattade direkt att han inte tycker att jag har ett värdigt liv::: Jag skiter väl i vad han tycker tog för givet att jag skulle få bestämma!!! Är nu chockad och vet inte hur jag ska hitta en läkare som jag kan LITA PÅ!!!!Vad ska jag göra?????

#27 - - Anonym:

Jag tog upp resperator frågan med min läkare före Birgers program. Min läkare svamlade runt med en massa åsikter och fattade inte att jag var förbi dessa frågor och har bestämt mig för resperator!!!
Jag fattade direkt att han inte tycker att jag har ett värdigt liv::: Jag skiter väl i vad han tycker tog för givet att jag skulle få bestämma!!! Är nu chockad och vet inte hur jag ska hitta en läkare som jag kan LITA PÅ!!!!Vad ska jag göra?????