Efterord

Det är ju inte så att jag tycker illa om mina assistenter, eller tycker att de gör ett dåligt jobb.
Mina assistenter är duktiga och kompetenta.
Sommarvikarierna gör så gott de kan och det funkar ganska bra det också.
Det är inte assistenterna som är problemet.
Det är svårt ändå.
Och ensamt.
Assistenterna är mina armar och ben,
inte mina vänner.
När jag går på en konstutställning, går jag ensam, även om jag alltid har två assistenter med mig.
Det är inte alls säkert att de är ett dugg intresserade av utställningen.
De tycker att jag tittar på konstiga filmer och lyssnar på konstig musik.
Och det gör jag...
Jag har lärt mig att det är tillräckligt om assistenterna kan vara mina armar och ben på ett bra sätt, och dessutom se till att jag andas dygnet runt.
Om vi har något annat gemensamt är det bara bonus.
Så är det och det får jag leva med.
Och det gör jag.
#1 - - Markus Schulz:

Hej Tina! Jag tror att alla som läser dig förstår att du inte menar något illa om dina assistenter. Men vi känner alla igen fenomenet med kommunikation, oavsett skada, men förstås svårare när man inte kan tala. Jag kan tala men ändå är det stor förvirring med höger, vänster, upp och ned, fram och bak, medurs, moturs, före, efter und so weiter.
Och frågan: ”Går det bra?”
Frågar man mig går det inte bra, för jag lider. Men jag svarar rätt, för något alternativ finns inte.
Din text ”detta eller ingenting” ger kraft på något sätt, så konsekvent och realistiskt. Jag har ju filat på en story sedan augusti och hoppas bli klar innan årets slut. Har ännu ingen titel, men kan jag använda ”Detta eller ingenting” ?
Kram på dig Tina, tack för din starka stjärna!

Svar: Jag bjuder på den formuleringen!
Harpasione

#2 - - Håkan:

Gilla!

#3 - - Håkan:

Eller kanske ogilla vid närmare eftertanke.
Ensamhet är hursomhelst som det är; och det är nåt knepigt med det, att man kan längta till det och man kan längta från det.

#4 - - Zorro:

Jag har ju inte heller någon att se konstiga filmer och konstutställningar med. Till viss del beror det på att jag bor lite jobbigt långt från utställningar och filmer och till viss del på min introverta läggning.
Men jag är tacksam för att jag inte har två uttråkade assistenter som hänger över min axel och har (outtalade) åsikter om vad jag gör och inte gör.

#5 - - Markus Schulz:

Konstiga filmer, utställningar och annat kreativt är min "religion", därför att jag vill vara med i framkant av den kulturella evolutionen. Modern konst exempelvis kan ge den absolut senaste och sannaste tolkningen av Homo Sapiens. Att jag dessutom har blivit funktionsvarierad ger ytterligare perspektiv av det jag betraktar.

Svar: Så är det!
Harpasione

#6 - - Markus Schulz:

Jag saknar inte min båt. Jag saknar inte resor till San Fransisco, eller till mina vänner på Sri Lanka. Jag saknar inte att köra bil. Jag kan räkna upp massor av saker som inte saknas längre, funktioner och händelser som en frisk dock anser vara viktiga. Vardagsting som normalt inte värdesätts är däremot sådant jag saknar. Kanske beroende på att jag dagligen påminns om alla mina tillkortakommanden i en kulturell evolution anpassad för en fullständig frisk och normal Homo Sapiens.

Utan att vi egentligen tänker på det är vår omgivning en designad produkt som till hundra procent fungerar ihop med våra rörelseapparater. Den är inte designad för apor, hundar eller bisonoxar, inte heller för skadade människor. I vårt land Sverige har vi dock kommit långt med att bygga in tillgänglighet för alla. Det finns anpassade toaletter, sänkta trottoarkanter för rullstolar och möjlighet att komma in på museum och biografer, och mycket annat som en normalt frisk inte ens lägger märke till, som exempelvis att alla linjebussar i Stockholm har en infälld ramp i golvet vid utgången. Vid behov kommer chauffören och fäller ut den.

Men inte heller den allmänna tillgängligheten skulle jag sakna om den togs bort. Vad jag saknar är den kulturella evolutionens omedvetna interaktion mellan människan och miljö. Efter tid som mina kroppsliga funktioner har försämrats har också miljoner små mentala funktioner för alltid förstörts. Att knyta sina egna skosnören beskriver det väl. Att knyta skosnören var inget Homo Sapiens gjorde för 200 000 tusen år sedan, men vanan är väl integrerat i mitt medvetande sedan åtminstone 60 år tillbaka. Att knyta skosnören är en del av den kulturella evolutionen. Förmodligen en vana som försvinner i framtiden, precis som vanan att tillverka flintyxor försvann. Men så länge man knyter skosnören kommer funktionen att omedvetet saknas i mitt medvetande, och därför att sörjas.

Svar: Jag hänger inte riktigt med. Saknar du verkligen att knyta skosnören?
Harpasione

#7 - - Markus Schulz:

Egentligen inte. Borde använda något annat exempel kanske. Vad jag är ute efter är förlusten av något. Texten skrev jag igår till min bok, men nu blev jag osäker på vad jag egentligen saknar. Du uttryckte förtvivlan häromdagen över förlusten av talet och frustationen att inte kunna bli förstådd . Men vad kan man sakna? Mitt tidigare liv kan jag inte sakna för jag vet att det kan inte komma tillbaka. Knepigt det här Tina.

Svar: Jag saknar dofter. Det är en hel dimension av livet som försvann i och med att jag fick tracken. Men man måste ju inte sakna. Man kan ju bara finna sig i att det är som det är. Utom ibland.
Harpasione

#8 - - Maggan:

Marcus & Tina, vilken fantastisk kommunikation er emellan. den får mig att tänka till. Vad skulle jag sakna? Allt som hör vardagen till och som jag tar för så självklart att det funkar och som jag inte uppskattar så som jag borde, det skulle jag sakna vid en förlust. Små saker som kan tyckas obetydliga Ni båda är ögonöppnare för oss andra, jag skall försöka vara tacksam för vad jag har, just nu. Imorgon vet jag inte vad som kan ske
Kram från Maggan

Svar: Jag är väldigt tacksam över att jag hör och ser och kan röra ögonen. Men tacksamheten gör mig inte nöjd. Jag kan inte sitta och vara tacksam hela dagarna. Jag blir frustrerad och förbannad i alla fall. Jag är ju inte Dalai Lama... Men jag förstår vad du menar.
Harpasione

#9 - - Markus Schulz:

Tack Maggan. Man behöver inte sakna, vilket jag nog inte heller gör. Men vad jag egentligen vill komma åt med min text, Tina, är den omedvetna/förträngda saknaden som gör att man inte kan gå vidare i livet. De små sublima sakerna som att knyta skosnören, exempelvis. Jag har väl kommit över det mesta av saknaden, som att exempelvis resa mig ur sängen och slå en sjua på muggen. Lukter har jag tagit för givet, tack för påminnelsen om detta underbara sinne!

#10 - - Birger Bergmann Jeppesen :

Bare du trives og det og lyder til. :)

#11 - - Catarina:

Intressant att läsa "vad skulle jag sakna". vad skulle jag sakna? Övergripande skulle vara självständigheten jag har.I den ryms oerhört mycket, bland annat att knyta skosnören.

jag tänker vidare på ordet "oro". Den oro som du Tina troligen bär på handlar om huruvida assistenterna förstår dina "kommandon", som kan vara livsavgörande. Luft eller inte luft.

Min oro just nu är att jag kanske missade en fartkamera i måndags och det därför kommer att komma ett brev på posten med en bot. Något jag i så fall bär skulden till själv.

#12 - - Catarina:

Ps. och OM det nu skulle komma ett brev på posten med en bot, är det ju en del av att jag har möjlighet att leva ett självständigt liv. Semester. En bil. Hur jag väljer att trycka på gaspedalen.

Svammel kanske....

#13 - - Pia:

Hej. Har tänkt på dig idag. Och på dina assistenter. Lyckas de hålla dig sval???? Eller har du nån form av AC hemma?
Jag har hoppat mellan ACkylt hotellrum, ACkyld affärsgalleria och ACkyld bil! Nu är jag hemma i lägenheten. Hundvakt tre dagar har tydligen haft dörren till uteplatsen öppen hela dagarna. Det är VARMT inne. Brukar det annars inte vara.
Funderar på kall dusch. Och undrar hur du har det....

Svar: Frågan är fel ställd. Mina assistenter gör ingenting som jag inte säger åt dem. Jag lyckas oftast hålla mig sval genom att stanna inne i min norrvända lägenhet med persiennerna stängda där solen ligger på.
Harpasione