Ut och mät!

Grattis du som har en nivåskillnad på mindre än 50 cm från marken in till din bostad, dörrar bredare än 61 cm och inga trösklar högre än 6 cm.


Då kan jag hälsa på dig med min permobil, färdtjänst  och en 3-meters teleskopramp för besöksbruk.


Själv råkar jag ju bo i en alldeles utmärkt handikappvänlig lägenhet helt utan vare sig trösklar eller andra höga hinder. Breda dörröppningar och en rejäl hiss upp till tvättstugan.


Livet kanske är lite rättvist?


Nej, jag vet, det finns ingenting som heter vare sig rättvisa eller orättvisa när det gäller turliga eller oturliga omständigheter i livet.


Jag gillar naket

Farit på biltur.

Bara Mannen och jag.


Naturen är naken nu.

Passa på och njut av det.

Ingen snö som lyser upp och skyler.

Ingen grönska.

Asparnas stammar är elefantgråa

ser man.

Lövträdskronorna i barrblandskogen är brunlila

ser man.

Det är så här det egentligen ser ut.


Jag gillar kortsnaggade och kala människohuvuden också.

Man ser hur folk egentligen ser ut.


Mitt i det nakna ligger svanarna och skriker till varandra.

Vad skriker de?

Jag tror ungefär som Svensk Damtidning,

fast Svensk Svantidning,

när de kanske inte setts sen rastplatsen förra året.


Jag tycker om biltur nu.

Så länge jag kommer ut till bilen

och i bilen.

Ur bilen.

Två starka armar till hjälp behöver jag.

Det ska man alltid ha med sig.


Har man en liten hopfällbar rullstol också,

så kan man både handla och köpa kebabtallrik.


Nu får naturen klä på sig.


Glad påsk från Photoshop!

image6


Mastradition

Min mamma kommer från södra Dalarna och från henne har jag ärvt en påsktradition som jag vill sprida och bevara.

I år höll jag faktiskt på att glömma bort alltihop.

Tills min bror turligt nog kom hit och påminde mig.

Det är kort och gott så att den i familjen som ligger kvar längst i sängen veckan före påsk blir nånting.

Nånting som man kanske inte ens förstår vad det betyder men som man kan reta den stackars drabbade för hela dagen.

Det hela startar på Palmsöndagen, alltså söndagen före påsk och glåporden låter som följer:


Palmsöndagen-Palmoxen

måndag-Sultn

tisdag-Fetn

onsdag-Askfisen

torsdag-Skärkumpen

långfredagen-Långlatn

påskafton-Stäckuköttn

påskdagen-Påskloska

annandagen-Andestjoska

tisdag-Tredagsskettfjälingen.


Ja, jag vet att vissa kan låta lite svåra, men gör ett försök.

Det enda Word tyckte jag hade stavat rätt på var påskloska.

En Stäckukött är någon som är liten och tjock.

En del av de andra kan man ju förstå,

men vad är en Tredagsskettfjäling?


Det är väl sånt här som gör livet värt att leva?

Att inte riktigt förstå men ändå känna sig som en länk mellan generationer.

Hehee, nu kanske jag överdrev lite... 

Glad Påsk!


Sommaren 2006

I juni ska jag blanda en kortlek. Jag tappar halva och konstaterar att jag känner mig konstigt bortdomnad i de två yttersta fingrarna på vänsterhanden.

Ingen oro.


I juli tar jag ett dopp i sjön och ligger på mage på bryggan med huvudet vilande på armarna,. För att torka och sola.

Jag ser min överarm i närbild och tänker att oj vad det rycker i muskeln.

Ingen oro.


Senare i juli går vi på mysigt café med tunga temuggar. När jag ska ta min kopp till bordet försöker jag först  med vänster hand men byter till höger när jag känner hur tung den är.

Då kommer de två minnesbilderna fram och jag tänker: Det här kanske är någon neurologisk sjukdom?

Oron börjar.


När vi kommer hem och jag får en stund över för mig själv, tar jag fram läkarboken och slår upp neurologiska sjukdomar. Det finns MS och ALS. ALS stämmer bäst. Muskelsvaghet och små ryckningar i muskeln. Börjar ofta i ena armen.

Kall blir jag inuti.

Nu har tanken slagit rot och kommer inte att lämna mig.


Jag ringer sjukvårdsupplysningen som undrar om jag inte tvättat lite för mycket fönster.

Det är mitt i semestertider och vi ska strax iväg på nästa resa.

Ringer vårdcentral. Får prata med läkare. Men ingen tycker ju att det är någon panik bara för att jag känner mig lite svag i ena armen.


Själv pendlar jag mellan hopp och förtvivlan.

Mannen är min enda förtrogna och han tröstar kvällarnas gråt med att varför tro det värsta, det är så otroligt ovanligt, nu njuter vi av det som är.

Det är augusti och jag ser mig själv i rullstol i september och död framåt vårkanten.


Efter semestern får jag en tid hos läkare på vårdcentralen.


Doktor Rolf gör rutinundersökning av neurologiska funktioner.

Lite överaktiva reflexer kanske jag har.

Jag säger att man blir ju lite orolig att man ska ha det där som hon på Aktuellt fick för det började ju i ena armen...

Jamen, du vet det är så ovanligt! Jag tror faktiskt aldrig att jag har...

jo, förresten...

och så sätter han sig, lutar huvudet i handen,  tittar långt bort och mumlar:

Jo, jag såg en kvinna på ett sjukhem en gång...

hemsk sjukdom det där, säger han, ryser till lite och blicken kommer tillbaka till rummet där vi sitter.


Det blev en remiss till Neurologen.


En höst av undersökningar för att utesluta eller konstatera hjärntumör, MS, nerver i kläm, diskbråck, tumör i ryggmärgen och hela tiden hoppas att det skulle vara det,

så att det inte...

Men det var ju inget annat än det ALS jag hade gissat på från början.

Det fick jag reda på dagarna innan julledigheten när det sista provsvaret hade uteslutit den sista möjligheten.


Så gick det till.


Seterra

Jag kan placera in alla USA:s stater på en blindkarta.

100% rätt.

Det har jag länge längtat efter att kunna.

Man lär sig lätt om man laddar hem det lilla gratisprogrammet Seterra:


http://www.wartoft.nu/software/seterra/


Man kan muta sina barn med 50 kr om de lär sig alla Europas länder,

eller 100 kr om de tar huvudstäderna också.  


Själv fick jag en gång en hundring för att lära mig sjunga Marseljäsen på franska.

"Allons enfant de la patrie,

le jour de gloire est arrive"

Jag kan fortfarande nästan hela.

Om du  vill höra en pampig version:

http://www.tebordet.net/forums/view_topic.php?id=457&forum_id=41&jump_to=566

Men alla amerikanska delstatshuvudstäder,

för det kräver jag en vändasäng i björkfaner.

Minst.


Skynda



TV-programmen "Papas kappsäck" ligger kvar på svt.se 30 dagar efter att de gått på TV. De från Bombay och Kambodja är tyvärr redan borta. Skynda att se de andra. Jag blir så glad när någon kommer på en så bra programide.


Här hemma går jag annars omkring på mina ben mellan rummen.

Eller stapplar.

En asssistent är här mellan åtta och halv fem.

Hjälper mig med kläder på, duscha, örhängen i, byxor upp och ner när jag går på toa, gör och ger mat, bläddrar svåra sidor i tidningen, klär på ytterkläder, bär plånboken, låser dörren, dammsuger, tvättar.

Lyssnar noga på mina mumliga önskningar.


Nästan alla konsonanter är svåra att säga utan de rätta musklerna i tunga och läppar. Dessutom hindras talet av någon slags torrhosta som jag inte vet vad den kommer sig av. Försöker behandla den genom att inandas förångat saltvatten mha en apparat jag fått låna. Hjälper lite ibland.

De här hemma har blivit väldigt bra på att förstå vad jag säger men för folk jag aldrig träffat förut är det svårt.


På torsdag ska jag träffa min diskussionsklubb.

Hahaa.

Jag har en syntetisk "Emma" på min dator, som jag kan få att säga vad jag vill, men om hon duger till en riktig diskussion vet jag inte...

Det fria talet saknar jag.

Allt annat fysiskt kan man leva ganska gott utan,  

eller ersätta med tekniska hjälpmedel.


Varsågod en dikt

Viltstängsel       

  

Varför står de aldrig där

och trycker sina nosar och mular

mot stängslets maskor?

Tittar nyfiket på vår vägorm

drar in asfaltsdoft

i grävlingnosen,

älgmulen.

Glor med sina rådjursögon.


Inte en enda gång

aldrig

har jag sett dem visa

något som helst intresse

för vår väg

med vilken vi kluvit och krympt

deras hela värld.


Gäsp!

Tänk att det äntligen är BRA att sjunga Dan Andersson med ljus flickröst!

Många av er skulle varit med på konsert med Sofia Karlsson.

Det var utsålt sen länge så jag mejlade desperat till konserthusets ledning att om jag ändå bara satt i min permobil så kunde jag väl få komma med.

Naturligtvis fanns det ju särskilda rullstolsplatser,

och de var inte utsålda.

Vilken gräddfil!

God Vän fick också plats,

så jag fick hjälp med jackan

och vi åkte färdtjänst.


"I det bästa land utav länder

jag tror att vi bor."


som Kurt Olsson sa en gång.


Rullstolsplatserna är förstås längst fram

så man ser

och syns.

En bra publik applåderar.

Jag kan inte applådera.

Däremot kan jag gäspa.

Jag gäspar stort, ofta och orkar inte hålla upp handen för munnen.

Det är väl nåt med andningen och koldioxiden...

Det ser förskräckligt oartigt ut.


Applåder förresten,

jag har alltid tyckt att det där unisona handklappandet ger ett tamt och väldresserat intryck.

Som känsloyttring betraktat.

Fast det är bra när man vill ha extranummer,

så fortsätt klappa ni.


Extranummer fick vi

och de var lika bra som de andra.

Det fantastiska med Sofia Karlsson, tycker jag, är att hon gör det som jag trodde var omöjligt.
Nämligen succé med ljus flickröst som sjunger Dan Andersson och "Flickan och kråkan".

Och gissa om det är vad jag själv helst skulle vilja göra!

Hon sjöng tom "Till havs",

ja den riktiga "Till havs", som annars är förbehållen typ Jussi Björling

och hon ägde.


Som vanligt när jag går på konsert gapade jag av förvåning över publikens åldersstruktur.

Varför är 75 % pensionärer?

När det är min musiksmak?

Jag träffade visserligen en liten klunga av mina ungdomliga vänner,

och det var kul,

men ändå?

Har vi för mycket att göra eller för lite pengar eller "fel" musiksmak?


Skalman finns!

Se här: http://www.molift.com/s/vega.htm.

Skalman, var är du?

Ikväll har jag svalt mitt första litiumpiller.

Få se vad det kan leda till.

Jag blir väl i alla fall inte manodepressiv.


Två saker har jag uppfunnit i tanken:


1. En matningsmaskin.

Det skulle väl inte behöva vara så svårt. En arm som man styr med en fotpedal och som lyfter upp mat ur ett kärl där en lagom mängd rasar ner efter hand.


2. En sängvändare.

Kanske lite missvisande namn för den ska ju inte vända sängen, utan mig i sängen.

Bara att rulla upp ett typ draglakan på två typ rullgardinsstänger som monteras i en ställning längs med sängens sidor. Upprullning av lakanet på rullarna åt ömsom ena och ömsom andra hållet styrs av knappar på sängens fotgavel och gör att man tumlar runt i sängen på ett behagligt och kontrollerat sätt.


Fattas nu bara att någon gör praktik av mina teorier.

Jag ska inte vara snål med andelar i patenten.


En ljus och solig dag

Nu är det vardag.

Klockan åtta kommer asssistenten.

Alla asssistenter är snälla och duktiga och låter mig bestämma.

Jag duschar om jag vill.

Jag får vad jag vill till frukost.

Läser tidning.

Arbetar

eller nåt

vid datorn.

Äter lunch.

Vilar middag.

Kanske ut,

kanske hämta son,

kanske handla.

  

Vardagen kan vara grå

eller svart.

Idag är den ljus och solig.


Man är helt i händerna på vädret.


RSS 2.0