vad jag vill

Jag skulle vilja försöka gråta.
Jag skulle vilja försöka gråta ensam.

Så att ingen får för sig att ömka mig,
Eller torka en enda tår på min kropp.

Jag vet inte om jag kan längre,
Och jag är aldrig ensam.

Jo, på toa.
30 sekunder åt gången.
Innan någon försynt knackar på dörren och undrar om jag vill sitta en stund till.
Jag har bestämt det själv.
Tänkte att det är väl den stund jag klarar mig utan allvarligare hjärnskador om jag får någon slags andningsproblem.

Hinner inte ens snyfta lite på 30 sekunder.
jag får gråta inombords.

Hoppas mina barn passar på att gråta tyst i kudden när ingen hör dem.

Tugga bör man

Har du fått rabies nu också,
sa en av systrarna som var här.

Ja, jag tuggar fradga.
Jag har nog alltid tänkt att fradga är något helt väsensskilt från vanlig saliv.
Skulle det finnas en fradga körtel då, som bara aktiveras vid rabies och epilepsiafall.
Nja, det var inte helt genomtänkt det där.
Jag slog upp en dag och läste om vad fradga egentligen är och det är ju bara att tugga saliven tills den skummar.
Det gör jag.
Jag vet inte varför men jag är mest glad för det för jag har läst att man blir ointelligent av att sluta tugga när man slutar äta.
Det är faktiskt sant.

Tänk om jag skulle få rabies!?!

Det är inte bara jag

Jag har varit på utvecklingssamtal.
I trean.

TREAN!1!

När han gick sista terminen på dagis trodde jag inte jag skulle få se honom stega iväg till skolan alls.

Jag tror jag har utvecklats lite faktiskt.
Jag kunde passa tiden, jag lyssnade hela mötet utan assistenter och slemsug.
Jag jublade lite.

Det hade han också.
Utvecklats alltså.


Tomt

är det inte väldigt lite recensioner nu?

Och syrenerna luktar väldigt lite iår.
Jag funderar hela promenaden över om det är någon mening med att se syrener om man inte kan känna doften?
Synen får mig bara att tänka på att jag inte kan känna doften, som jag för övrigt inte ens kan framkalla ur minnet trots att jag tycktE så mycket om den..

idag slänger jag de sista resterna av blomster efter boksläppet. Klart det är tomt.


Humörsvängningar

Snopp-altan
Snipp-dator

Bägaren är full

Nu tål jag ingenting mer. INGENTING.
Har suttit hela jävla dagen hopsjunken i permobilen och undrat vad som varit fel.
Nackstödet? Ögonen? Ryggdynan? Sittställningen? Ljuset?
Fitt-dator.
Kuk-altan.
Nu ska jag fanimej inte säga nån jävla ting mer på hela dagen.
Dessutom har jag als.

Idyll. Sjas.

nej, jag ber inte mina assistenter gå.
Om jag blir ensam, eller tillsammans med någon som inte förstår, och tracken täpps igen av slem så jag får panik fungerar inte ögonstyrningen och då kan jag dö.
När familjen äter kvällsmat eller ser på tv och Mannen är med kan jag be assistenterna att gå till ett annat rum.
Om ögonen fungerar kan jag larma med datorn, men om ögonen inte fungerar, vilket händer ganska ofta, måste jag ha någon som ser mitt förtvivlade men ack så ljudlösa ansikte.

,,Mannen är världens bästa man, men ett förhållande blir INTE lättare eller roligare eller ens mer kärleksfullt av att en blir förlamad.
altanen är fin och snart väldigt lätt att ta sig ut på, men jag kommer inte att njuta av solen för det.
Solen är för varm och stickande. Men det finns mulna dagar och skugga.
Att njuta av på altanen.
Och kakelugn äR mysigt, men det blir varmt när man eldar och för mycket värme är inte skönt.
Nej,

Nej, mitt liv är ingen idyll
Men det är mitt ENDA.


Vad är det här?

Det är något som inte stämmer.

Visst har vi skilda sovrum.
Sedan vi flyttade bor jag här nere och övriga familjen på en övervåning där jag aldrig satt min fot.
Så kan det bli.
Jag saknar mycket att sova med mannen.
Att någon tittar på mig hela natten känns så nödvändigt att jag blir hysterisk om det inte är så.
så kan det också bli.

Natten

jag har dubbel assistans dygnet runt
Så på kvällen kommer två nya fräscha krafter.
När jag säger läggdags lägger de mig.
En procedur som tar en timme ungefär.
Från permobilen till sängen med hjälp av en traverstaklyft.
De turas om att sitta och titta på mig natten igenom.
Jag har en dator framför nosen hela natten så jag kan prata om ögonen vill.
Ibland behöver de suga slem, tvätta ögonen, rätta till någon kroppsdel eller kudde.
Eller sätta på mig glasögonen så jag kan blogga lite...


Andan Faller på

Klockan är tre mitt i natten.
Jag har sovit med respiratorn på.
Första gången jag lyckas somna med den.
Det var väl skönt att veta att det går, och säkert bra för koldioxidhalten i mitt blod.

Men ni kan inte ana, det tror jag verkligen inte ni kan,
ana hur det känns när man stänger av den.
När den är på hör jag ett kraftigt sus för varje andetag.
när man stänger av blir det
helt tyst.
Jag känner inte bröstkorgen röra sig.
Paniken är nära.
Jag försöker intala mig att kroppen andas automatiskt om den bara kan. Och det kan den ju och det finns ju luft och jag gjorde det igår.

Ändå tar det en bra stund innan det känns tryggt med de små små susningarna.
,Då är det väldigt skönt att ha en blogg att skriva lite på.
Nu kan jag nog somna.
Godnatt!

Hit och dit

Åh, vad jag hatar detta rännande till apotek.
alltid är det något som tar slut fast jag försöker ha koll på allt hela tiden.
Sen är det förstås nånting de inte har i lager så man måste dit nästa dag igen.
Recept som går ut.

Jag kanske ska börja låtsas att jag jobbar på apoteket?
Att det är därför jag åker dit varenda dag. Nästan.
då kan jag ju börja bestämma lite mer när jag är där också.
Låtsasbestämma.
Det ska jag göra.

Du som vill köpa min bok gör det lätt från Verbums egen hemsida. De bad mig klistra in en länk här på bloggen, men ögonstyrning är inte bra till att klistra in länkar. Lycka till!

RSS 2.0