Salig blandning!

Jag köpte mig en mp3-spelare.
Efter diverse krångliga försök och svordomsharanger lyckades jag ladda den med två favoritskivor, en gammal och en ny: Kjell Höglunds "Ormens år" och Gunhild Carlings 20-årsjubileumsskiva.
Eftersom jag inte riktigt är proffs på den där hanteringen än hamnade låtarna i en salig blandning.
Verkligen SALIG!
Jag cyklade salig till jobbet med varannan Kjell och varannan Gunhild i öronen.
Sen kände jag att jag gärna skulle vilja mejla Kjell och kanske tipsa honom om min blogg.
Hittade till slut hans blogg där en av hans vänner häromdagen skrivit och berättat att Kjell kollapsat och hamnat på intensiven.
Och såsmåningom vaknat till liv igen!
Tack och lov!

Motorneuronklubben

Visst låter det nästan lika ballt som Bandidos eller Skara veteranmopedförening?
Jag har längtat så efter att gå på ett möte i Motorneuronklubben.
Där ska de sitta, i en lite sliten föreningslokal med kaffebryggare och handikapptoalett,
i rullstolar och promenadskotrar, med personliga assistenter och utan, suga sitt kaffe med sugrör och vänta på mig.
När jag kommer ska de hälsa, med olika grad av sludder på talet, dunka mig i ryggen, om någon har en arm som orkar, och säga:
Välkommen!
Och så ska vi prata om livet och döden, alternativmedicin och huskurer, och skämta grovt och skratta högt...

Häromdagen hittade jag iallafall de här på nätet: http://www.mndassociation.org/life_with_mnd/experiences_of_mnd/index.html 

Förväntningar

När jag först förstod att jag var obotligt sjuk och mitt liv kanske inte skulle bli så jättelångt var det två tankebilder (minst...) som fick mig att gråta.
Två saker som kanske aldrig skulle bli av.
Jag och Mannen, skrynkliga, som cyklar sakta i en stad.
Att få bli skrynklig, och ändå leva.
Förväntade jag mig.
Och så bilden av mig och mina barnbarn.
Jag skulle ju bli världens bästa farmor och mormor!
Förväntade jag mig.
Bilderna kan fortfarande framkalla tårar.
Men jag försvarar mig.
Genom att undra: Varför ska man förvänta sig saker av livet?
Det är ju bara för att man har förväntningar som man blir besviken.
Ingen fäller några tårar av tanken på att inte få träffa sina barnbarnsbarnbarn.
När medellivslängden är 45 år är det antagligen inte särskilt ledsamt om en urgammal 47-åring dör.
Jag brukar titta och lyssna extra noga när jag möter gamla skrynkliga par som bara skäller på varandra eller ser ut att ha riktigt tråkigt.
Så väldigt mycket i så många liv blir inte som man förväntar sig.
Eller rättare sagt: "Det blir aldrig som man tror.", som vi alltid sa till varandra, en Vän och jag, när man var ung och alltid olyckligt kär.
Men man har ju rätt att sörja.
Rätt att fälla några tårar.
Men man har rätt att försvara sig också.
Drömma, men inte förvänta sig.
Dessutom är jag faktiskt nästan mormor:
Hur mycket skiljer det egentligen mellan en moster och en mormor, när Systern som föder barnet är så liten så liten så hon nästan var mitt första barn, och jag var med på förlossningen, och det var jag som höll honom först och när jag sen åkte hem kändes det som om hur kunde jag bara lämna kvar honom sådär bara hos de där två människorna ( dvs hans mamma och pappa) alldeles ensam utan mig...
Så det så.

Tröst kan man även finna hos Tomas Sjödin, trots att han är pastor, eller just därför, beroende på hur man ser det: http://www.cordia.se/forfattare_one.asp?id=45.

Kroppen

Jag ligger och sover på natten.
Vänder mig med möda, men som jag vill, hit och dit.
Vänsterarmen får jag ibland hjälpa på vägen med den högra.
Jag vaknar.
Utan ont i nacken tack vare nya kudden.
Tvättar mig, klär på mig.
Väljer plagg efter vad jag klarar: inte tajt, bälte i byxorna så man kan strunta i knappen.
Kan dra upp gylfen, men tänker att jag ska ge dottern i uppdrag att tillverka fler snygga dragkedjehängen.
Lyckas bra med mitt nyuppfunna bh-spänne.
Äter frukost.
Tekoppen står färdig- Skönt.
Slipper öppna burken med tepåsar, slipper lyfta het kopp till bordet.
Inget öppnat filpaket.
Försöker skaka den oöppnade filen genom att hålla i paketet och hoppa på golvet.
Blir utskrattad av Sonen, som hjälper mig istället.
Kan klippa upp paketet med min specialsax, men Mannen hinner före.
Äter.
Skeden känns tung och vinglig, men det är gott.
Teet i små försiktiga klunkar.
En järntablett och ett b-vitaminpiller (mot krypningar i benen och för nervsystemet).
Läser tidningen.
Ger mig iväg till jobbet.
Struntar i cykelhjälmen för jag vet inte riktigt om jag fixar att lossa spännet.
Fast det är väl nu jag skulle behöva den.
Låser upp cykeln, kliver över ramen i balans, ena foten på trampan, kroppstyngden mot sadeln, upp och iväg.
Passar mig för gropar och gupp som kan överraska armarnas grepp i styret.
Framme.
Fumlar mig in med låskort och koder och springer inte utan går uppför trapporna.
Så mycket kroppslig möda hela morgonen!
Sen är jag på jobbet.
Deltar i möte och kan komma med synpunkter som åtminstone är lika kloka som innan jag blev sjuk.
Folk kommer och frågar saker som jag kan svara på.
Jag svarar på mejl och ringer upp folk som sökt mig.
Jag känner mig plötsligt ganska kompetent.
Framåt lunch blir jag trött i svalget så rösten börjar stocka sig och jag vet att axlarna och armarna behöver vila.
Då åker jag hem.
Lunch med Mannen.
Vila.
Vad är man utan sin kropp?
Precis densamma.
Fast man knappt tror det själv.

Läs vad Stephen Hawking skriver: http://www.hawking.org.uk/disable/dindex.html

Kinder och synd?

Såg en annons i tidningen med två bilder på mjuka, fina, gosiga, härliga kinder.
Kinder på någon tant kanske, eller kvinna eller tjej.
En av bilderna skulle uppenbarligen visa på någon oönskad egenskap som borde åtgärdas med ett kirurgiskt ingrepp. Jag såg faktiskt inte vilken?
Säkert ett dyrt ingrepp.
Eftersom någon hade lagt ut pengar på annonsen måste det ju vara så att en och annan ute i stugorna sitter och överväger att satsa någon krona på det där ingreppet.
Hur kan det vara så,
att någon tycker att det finns otrevliga defekter i en mjuk och gosig fullt fungerande kind,
som man är bekymrad över och kan tänka sig att betala för att en läkare ska göra något åt?
Det är synd, tycker jag.

25 aug 2007

Jag vet att många undrar så jag ska rapportera lite då och då.

Kan:
Cykla, men det är lite svårt att starta, och efter mer än en tur-och-retur till stan på en dag är jag väldigt trött i armarna.
Lyckas fortfarande varje morgon knäppa åtminstone en hyska på bh:n.
Lyfta 1 liter fil och servera mig själv till frukost.
Äta, men helst med lätta bestick.
Duscha och tvätta håret med en hand.
Dammsuga, även om det är jobbigt.
Simma, gå och springa fast kanske inte jättelångt.
... och en massa annat förstås...

Kan inte:
Knäppa halsband och sätta i stiftörhängen.
Prata fort, högt och mycket.
Laga komplicerad mat, med allt öppnande, stängande, lyftande, hackande och skärande det innebär.
Hälla te ur fylld tekanna.
Resa mig från huksittande utan att vackla lite.
...t.ex...

När man inte kan torka sig i ändan själv får man en toalett som spolar rent och torkar en med varmluft. Det låter skönt, tycker jag.
Jag har bestämt mig för att inte fundera i förväg på hur förskräckligt det kommer att bli att inte kunna det ena och det andra. Allt kommer ju gradvis och det finns en massa fiffiga lösningar på saker som man inte vet om.
Däremot försöker jag tänka på saker jag kommer att kunna göra trots det mesta: se på film t.ex.
Och när jag inte kan prata längre kan jag ju alltid åka på tyst retreat. Det har jag alltid tyckt verkar spännande...

Idag

Idag är en sån där vanlig dag som man råkar ut för i vilken situation man än befinner sig tror jag mig ha förstått. Man vaknar och stiger upp, pratar och träter med sina närmaste, äter något till frukost, undrar lite vad dagen ska bjuda och vad man själv ska bjuda dagen?
Mitt i krig, folkmord, sjukdom, översvämning, fattigdom och övermättat välstånd är det fullt av vanliga dagar
Det är skönt.
Det är värdefullt.

Jag är så glad över alla kommentarer som skrivs både här och till min mejl! 
De gör mig mindre ensam om min situation. (Som jag ju alls inte är ensam om för övrigt.)
Men jag undanhåller er alla kommentarer som innehåller namn, andra än era egna, för dem får ni stå för själva förstås. Känner bara att jag vill vara så anonym det nu går i cyberrymden...
Sprid gärna bloggen, men då behöver ju folk inte heller veta vem jag är faktiskt... 


Hypokondri

I våras gick nåt slags programserie om hypokondriker i SVT. Jag såg "trailern" för programmet flera gånger och den avslutades med: "De har en sak gemensamt- de är övertygade om att de ska dö."
Insiktsfulla människor, tänkte jag.
Undrar hur programmakaren tror att det ska gå för egen del?
Jag har då och då under mitt vuxna liv drabbats av små åkommor som jag har varit övertygad om att de var ett förstadium till olika dödliga sjukdomar. Det har mest varit tumörer i olika vitala kroppsdelar. Jag har släppt fram alla tankar på att dö ifrån allt, gråtit någon skvätt, svettats ångest och sagt mig att överlever jag det här, då kommer jag att bli så lycklig att jag aldrig kan bli olycklig igen.
Sedan, efter egen eller någon sjukvårdspersonals undersökning, blåses faran över.
Och då blir man så där lycklig.
Över varenda liten värdesak.
Man bakar en sockerkaka och skrattar med barnen.

Stån upp alla hypokondriker och var stolta över er respekt för livets sköra tråd!

Varje upplevelse är bonus

Innan jag fick mitt tredje barn var jag gravid två gånger som slutade med missfall sådär i tolfte veckan. Under samma period fick jag halvsides ansiktsförlamning som förstås gjorde mig övertygad om att jag hade en elakartad hjärntumör (mer om hypokondri en annan gång...). Jag kände mig lite motarbetad, samtidigt som jag undrade hur mycket man kan begära av livet egentligen? Jag hade ju ändå med världens bästa man,(kanske inte "häftigast i bandet" men häftigast i landet...) fått två friska barn och både de och jag fick växa upp i ett rikt materiellt överflöd och i så mycket trygghet och harmoni man kan behöva.
Jag bad till de högre makterna: Ge mig bara ett tredje barn också, och låt mig föda upp det. Det är det sista och enda jag begär. Sen lovar jag att inte fråga efter mer.
Och jag fick ju det. Jag fick mitt tredje barn och han blev tjockare än de flesta på min bröstmjölk.
När jag tänker på det ser jag varje upplevelse, varje god måltid, varje solig eller snöig dag, varje ny upptäcktsresa, läst bok, sedd film eller nära mänsklig kontakt som bonus. För att inte tala om varje nytt steg mina barn tar som jag får vara med om att iakttaga eller ibland leda dem vid handen i.


Ljudböcker...

Att först skriva en bok och sen läsa upp den högt och spela in det, är inte det en fånig omväg?
Snart kommer BERÄTTELSEN tillbaka. Berätta en historia som du spelar in och säljer! Det kommer ut snabbare, det blir säkert lättare att lyssna på, nya förmågor kommer att framträda...
Kom ihåg var du hörde denna idé första gången!

Orättvist?

Så här skrev jag i min dagbok 9 mars i år:

"Jag fortsätter att då och då titta på folk i min omgivning och pröva tanken om det inte hade varit bättre om hon eller han hade fått en obotlig motorneuronsjukdom. Jag friar automatiskt alla småbarnsföräldrar med barn yngre än mina egna, men de andra tänker jag en stund till på. Jag har inte hittat någon självklar än. Någon lite äldre, tänker jag. Men det är ju inte alls säkert att de, för att de är äldre, har hunnit med att göra det de vill och behöver. De kan ju ha gjort en massa dumt också, mot sina barn kanske, som de behöver tid och mognad för att ställa till rätta. Eller nån gammal alkis, som bara har ställt till det för folk och svikit nära och kära. Men hur sorgligt får ett liv bli egentligen? Tänk om en sån dessutom skulle drabbas av en obotlig sjukdom. Hur skulle hon kunna hålla stånd mot paniken och lära sig uppskatta varje ny dag för sin egen skull? Det här uppdraget kan ju inte ges till någon som redan har ett helvete."

Jag går inte och tycker att det är orättvist att just jag skulle bli sjuk. För vad är rättvisa? OM vi hade haft en kommité för rättvis fördelning av allvarliga sjukdomar, då skulle de mycket väl ha kunnat resonera sig fram till att den där människan, hon har väl ändå haft det ganska bra hittills, jag tror inte vi kan hitta någon lämpligare just nu...

Nej, orättvist är inte rätt ord.

Men vilken jävla otur!


"Tätt intill dagarna"

I Mustafa Cans bok "Tätt intill dagarna" säger hans döende mor på sidan 23:
"-För varje människa kommer en tid då hon måste göra sig kvitt sitt värdsliga sinne och öppna sig för evghetssinnet."
Jag håller på med det. Och det har jag nog gjort i omgångar under hela mitt hypokondriska liv. Ibland skrämmer det mig att jag har haft så lätt för det. Jag har vant mig, fogat mig vid tanken att jag har en sjukdom som inte kommer att gå över utan bara göra mig klenare och klenare fysiskt. Jag går inte ens omkring och är ledsen för det hela tiden.
Borde jag inte vara lite mer sådär som man läser om ibland. Såna där som med viljekraft bestämt sig för att bli friska från någon hopplös åkomma. Kämpat sig upp från koma till OS-medaljör eller yoga- och meditationsguru. Det sägs ju att inställningen, psyket, har ganska stor inverkan på fysiken.
Ibland tänker jag att NU ska jag bestämma mig för att bli FRISK. Jag ska göra mig inre bilder av min lysande framtid där jag med kraftfulla simtag genomför Vansbroloppet och hur jag som 90-åring vaggar mina barnbarnsbarn, och så ska jag affirmera dem i meditativt tillstånd tills de tränger in i själva nervsystemet och med kraft brottar ned alla sjukligt nedbrytande processer.
Fast jag kan inte riktigt.
Jag kan bara nära en stilla förhoppning.
Det är faktiskt inte helt omöjligt att jag blir den första i världshistorien som blir frisk från den här sjukdomen.
När som helst kan det vända...

Uteserveringar

Om man går till en uteservering ensam, beställer en kopp kaffe, sätter sig vid ett ensamt bord och tittar ut över folklivet, då kan det kännas nästan som om man är död och borta. Det får ju inte komma någon som känner igen en och slå sig ner och prata. Då är det förstört. Möjligtvis kan nån flyktigt bekant få passera en bit bort som man hälsar med en liten nick. Det är skönt att sitta så där. Mitt i allting. Det pågår en massa runt omkring, som man ser och hör. Roas av. Tänker på. Men man är inte med.
Då tänker jag att det finns såna uteserveringar, kanske en våning upp från gatuplanet, där de döda, de som en gång funnits, sitter och tittar. Och lyssnar.
Povel Ramel. Ingmar Bergman. Mormor. Och mormorsmor. De sitter vid samma bord.

Drömmar

Jag har sedan länge förlagt en del av mina drömmar till mitt nästa liv. Mina nästa liv?
Jag vill t.ex. bli en sån där frodig, mullig och helst rödhårig kvinna nån gång. Det finns ju de som är så vackert feta tycker jag. Flummig och konstnärlig. Det ska bli kul.
En riktigt duktig fotbollsspelare har jag också tänkt mig att jag ska få vara. Eftertraktad. Dyr. Köpt och såld för mångmiljonbelopp. Men själv bryr jag mig bara om själva fotbollsspelandet. Jag har tänkt att jag ska få spela i en VM-final. Stå där och rätta till strumporna över benskydden i väntan på startsignalen. Fast då ska jag vara man, och så ska jag ha kvar de håriga ben jag råkat få i detta liv. Det kommer att göra sig bra. När strumporna hasat ner. Vid intervjun, efter matchen.
Jag känner mig faktiskt ganska säker på att det kommer att bli så här.
Jag trodde först nu när jag blev sjuk att det var slut med framtidsdrömmar. Men sen kom jag att tänka på allt sånt där som man drömmer om fast det troligtvis aldrig kommer att bli verklighet. Åtminstone i detta liv.
Att vara ihop med häftigaste killen i bandet är ju en annan sån där. Ni vet det är till just mig han går när han kliver av scenen och jublet fortfarande dånar... Eller alla resor man drömmer om men som man inte kommer att kunna genomföra hur länge man än lever. Alla hus och ställen man skulle vilja bo på. Jobb man skulle vilja prova.
Det är klart att man alltid ska fortsätta att drömma.

RSS 2.0