Passar jag för mitt liv? Del 2

Att inte kunna röra mig passar mig förvånansvärt bra.
Jag var ju en ganska aktiv och rörlig människa när jag var frisk.
Det är som om jag har kopplat bort kroppen totalt.
Senast jag kunde röra på mig var det benen. Jag kunde lyfta upp fötterna på fotstöden själv. Och trycka ifrån lite mot fotplattorna, så jag kom upp några mm i permobilen.
Det var nästan jobbigare att kunna lite än ingenting alls.
Nu tänker jag ibland att jag ska verkligen försöka att flytta en hand till exempel, men det går liksom inte ens att försöka.
Svårt att förklara hur det känns att vara helt förlamad.

En sak som många tycker verkar jobbigt är att inte kunna klia sig .
Men för mig är det så att om jag inte kan klia mig själv, så kliar det inte på mig. Det är klart att jag känner retningar i huden då och då. Men 99% av gångerna går det över av sig själv om jag tänker på något annat.
Den sista procenten försöker jag förklara för en assistent, men det är nästan omöjligt att träffa precis rätt.
I vecket på utsidan av höger näsvinge...
Typ.

Passar jag för mitt liv? Del 1

Jag tänker ofta på om jag passar bra eller dåligt för det liv jag lever.
En sak som passar väldigt bra är att jag får se på tv nästan hur mycket jag vill.
Jag älskar tablå tv.
Det är ju på utgående, så det var tur att jag blev förlamad i tid.
Snart finns inte möjligheten att råka få se ett överraskande bra program bara för att man har tvn på utan man måste alltid välja själv.
Hoppas att jag får dö före tablå tv.

Det som jag passar allra sämst för är nog att ha assistans.
Jag är urdålig på att visa tacksamhet och uppskattning, och dessutom är jag tråkig.
Jag kan inte vara kompis med assistenterna och jag delar inte med mig av mitt privatliv i särskilt stor utsträckning.
Assistansen har lärt mig enormt mycket om personlig integritet.
Framför allt om min egen integritet, men också om hur olika det kan vara.
Jag kan visa mig naken för kreti och pleti utan några problem.
Men jag blir oresonligt arg om någon lägger sig i, eller försöker hjälpa mig med , kommunikationen med min son.
Bara som exempel.

Dagens visdomsord

Jag har nått en insikt
Om man inte vill svettas
får man finna sig i att frysa lite

Aahhh!

Nu kan jag lata mig resten av livet.
Så känns det
nu när föreläsningen är avklarad
Tekniken funkade,
ögonstyrningen funkade
och jag funkade.
Puh! :-)

Så går en dag ifrån vår tid och kommer aldrig åter

Det blev kväll idag också
men inte går det av sig själv precis
När jag hade stigit upp imorse
var det som en lång grå räcka av timmar att fördriva
Inga ärenden att uträtta
Inga planer på att gå ut
Inga måltider
Ingen annan än jag som kan hjälpa till att få tiden att gå
Jag vilade i sängen en timme,
inte för att jag behövde det
utan för att få tiden att gå
Klockan var ett när jag var tillbaka i permobilen
Hörlurarna på
Lyssnade på tre olika podcast,
80 väldigt goda mackor,
Mammas nya kille
Alex och Sigge.
Skrattade åt alla
Sen var det en Molin skröna på tv
En timme till gick
Sen fortsatte tv kvällen med Rapport, Gokväll...
Och så började jag skriva det här.
Bara några timmar till läggdags
Det blir nog Klassfesten på fyran, och Scott och Bailey på ettan
En drömdag för en stressad människa
En utmaning för mig

Men idag

Idag är jag klibbig av svett över HELA kroppen.


Just nu!

Jag är inte klibbig av svett nånstans och fryser inte.
Jippi!

Att resa eller inte resa

1
1
En assistent frågade mig om drömresmål.
Pakistan, sa jag.
Det är sant,
om jag hade varit frisk.
Kanske kunde vara au pair i Islamabad.
Men nu är jag ju förlamad.
Och jag har varit varit nästan överallt.
Island, Australien, varanger, Thailand, nästan hela Europa.
Måste man se så mycket mer?
Det är klart att Norwich skulle jag vilja se...
Och kanske en temaresa Min europeiska familj.
En helg i Stockholm med syskonen.
Eller bara en dag i sommarstugan.
Men det är ju så BESVÄRLIGT att resa.
Jag har ju inte fått till en tur till Ånnabodasjön ens på flera år!
Det är assistans och färdtjänst och hundra saker på packningslistan.
Och så all PLANERING!
Nej, jag är inte en sån som söker den typen av utmaningar.
När jag var liten och lekte med mina syskon var jag alltid den som tänkte på hur mycket det skulle bli att städa efteråt.
Sån är jag.
 

Väntans tid

Jag sitter stilla.
Väntar
Stirrar på en tv utan att lyssna.
Jag är inte självmordsbenägen, inte alls.
Inte benägen över huvud taget.
Jag bara väntar.
På bättre tider.
Roligare tider.
Väntar och väntar och väntar.
Det kommer

Flera omvända själar ikväll

Idag har jag minsann missionerat.
Jag skulle gå på föräldramöte i sonens gymnasium.
Först i aulan.
Trappor och trång hiss.
Det gick inte.
Jag fick vänta.
Och klassrummet fick bytas till en matsal på bottenvåningen.
Personalen beklagar och vill väl .

Ska vi tänka på nåt särskilt, frågar de assistenterna.
Prata extra långsamt, kanske?
Såna frågor är kul, tycker jag.

Jag förstår att det är svårt att förstå.
Men nu vet de lite bättre på den skolan.
Jag undervisar vart jag går...

Fullt upp

Jag läser en bra bok.
Simma med de drunknade.

Och jag skriver på min föreläsning om fjärrkommunikation.

Och jag tar en macka då och då. Dvs lyssnar på 80 väldigt goda mackor podcast.

Därför har jag inte tid att blogga.
Var sak har sin tid.

Ett dygn har både dag och natt

Det är nånting med natten
som förstorar
Oron och skuggorna
Knölen i bröstet och klumpen i magen
Även älskligheten sväller
över
Och på dagen krymper allt

Hur ska man veta
vad som är rätt dimension?

Frustration

När ögonstyrningen inte funkar blir jag till ingenting.
Ingenting mer än en orörlig köttklump.

För att jag är för trött.
För att jag har fått schampo i ögonen.
För att ögonen är dammiga och slemmiga.
För att jag inte har varit ute på två dagar.

Det är så ynkligt lite som avgör.
Köttklump eller människa.

Kroppen ligger i permobilen.
Tänker.
Känner.
Vill.
Men ingenting kommer ut.

Men
om jag sover, väntar, tittar på assistenten så hen tvättar ögonen och ger mig ögondroppar,
då löser det sig.

För en del människor finns det inget som hjälper.
Dem tänker jag på.
.

Är jag redan död?

1
1
Ibland känns det som att jag är död,
och får se hur allting skulle vara
om jag verkligen var död.
Om någon kan förstå?
Jag ser hur det går för mina utflugna barn, min före detta man och mina svärföräldrar...
Men jag är helt bortkopplad.
Som om jag vore död.
Så känns det kanske alltid när man tappar kontakten med folk, eller när barnen flyttar hemifrån?
Men för mig är det så att jag mycket väl kunde ha dött i augusti 2010.
Istället fick jag track, respirator och dubbel assistans dygnet runt.
Sedan dess lever jag liksom på övertid.
Tre år senare var jag också nära döden, när jag flyttade till ensamheten.
Det är inte alla stunder jag är glad att jag överlevde, men de kanske blir fler och fler.
 

Min dokumentation

Idag stängdes respiratorn av.
Jag hade tur att kunna skriva l u f t.
Det som inte får hända händer ändå.
Igen och igen och igen...

112

Idag glömde vi sugen hemma när jag gick till stan, så vi fick ringa ambulans. Och en assistent tog taxi hem och hämtade sugen. Allt som kan hända händer förr eller senare.
Det är mycket tur jag lever på.
Tur att ambulansen inte hade något viktigare för sig, för det var den enda lediga just då.
Tur att det inte var en av de slemmigare dagarna, fast samtidigt otur för vi hann gå ända till stan innan jag behövde sugen.
Tur att det var rådiga assistenter som klarade upp situationen.

Sugen är alltså den som suger upp slemmet ur luftvägarna, som annars kan kväva mig. Sugen är kanske min viktigaste maskin.

Ibland börjar jag fundera på om jag lever för vidlyftigt?
Borde jag sitta här och titta på tv istället för att gå ut och utsätta mig för risker?
Men det är å andra sidan en fråga som alla kan ställa sig.

Temperatur är ett ofantligt dåligt mått på hur varmt det är

1
Min lägenhet ligger mot norr
Som ett gammaldags skafferi
Såhär års håller den 23 grader dygnet runt
oavsett vädring
Ändå fryser jag alltid härinne
utom när jag svettas
Norrlägenhet, klimakterie och förlamning är ingen bra kombination

Före detta

Där sitter de och mumsar
före detta vän
och före detta man
Före detta liv
Detta är mitt nya liv
Två kvarter bort

Jag vet vad de pratar om
och vad de nogsamt undviker att prata om

Enahanda

Enahanda hade varit ett bättre ord än.
Det är inte tråkigt att lyssna på sommarpratare.
Enformiga dagar kan det bli ändå.

Perfekt sommarväder

För mig har vädret varit bra den här sommaren.
Jag har fått sol nästan varje dag, men det har inte varit alldeles för varmt.
Men guuud vad tråkigt jag har haft!
Jag har missat typ fem sommarpratare och ett enda avsnitt av Allsång på Skansen.
Det är jättetrevligt att lyssna på sommarpratare, men fatta, VARJE dag, helg som vardag :
Näring
Stiga upp
Näring
Vila
Radion på och näring, oftast ute i solen
Assistentbyte klockan fyra
Gå in
Titta på tv
Läggdags
Men vem är jag att klaga?
Ordinarie assistenter har fått semester, vikarier har tjänat pengar och jag har överlevt.

Tidigare inlägg
RSS 2.0