Solidaritet

1 av 50 000 får ALS, har jag hört.

Tänk dig fem tioliters hinkar fulla med 1 kubikcentimeter stora hopknölade papperslappar.
49 999 är tomma.
På en står det ALS.

Så är det (om man litar på att jag har räknat rätt).

Jag tänker att jag har ju isåfall räddat 49 999 andra människor genom att jag själv råkade ta nitlotten.
Det är många.
Det räcker för hela min familj, mina barn, syskon, föräldrar och syskonbarn, med respektive.
Dessutom alla mina kusiner med familjer, mina assistenter, och mina vänner och klasskompisar genom alla tider...

Då tänker jag att okej, jag tar det här lidandet, om ni andra jobbar på och betalar skatt så jag får sjukersättning och assistans och respirator och ögondator och allt det där.
Och om några av er jobbar hos mig, fast jag är ganska tråkig.

Jag tar det.
Om 49 999 andra slipper.

Äckligt!?

I ett humorprogram på tv hade de en lista på äckliga ord.
Ett av orden var Vuxenblöja.
Haha!
Skratt och applåder.

Va?!

Jag sitter på en Vuxenblöja dygnet runt.
Jag har urinkateter, men den läcker ofta.
Ibland skiter jag på mig, tack och lov sällan, för det är inte kul.
Men vad gjorde jag utan Vuxenblöja?
Vuxenblöja är inte äckligt,
det är trygghet och säkerhet.
Utan Vuxenblöja vore mitt liv en social katastrof.

Puss på Vuxenblöjan!

Dumma dumma Proust

Fånig fråga.
Det finns inga olyckor.
Åt helvete med Proust frågorna.
Det som sker är en följd av det som hände innan.
Man är som man är och det blir som det blir.
Just jag råkar vara rik och begåvad.
Och förälskad.
Det finns inga alternativ.
Men när jag blir frisk,
då ska det fanimej bli följder.
Ett helt annat liv.

Min största olycka?

Nej, jag förmår inte att betrakta ALS som min största olycka.
Dels för att jag då skulle vara olycklig tills jag blir frisk, eller dör.
Jag är inte olycklig!
Dels för att förlamningen av mig faktiskt har medfört en massa gott för mig och andra.
Mina ögon har öppnats och mina tankar är friare.
Jag har mött människor och fått erfarenheter som jag inte vill vara utan.
Förlamningen är en del av mitt liv helt enkelt.
Det finns inga alternativa liv!

Men vad är då min största olycka?

Kanske att jag har varit så förbannat romantisk?
Jag har varit snärjd av förälskelser sen jag var sju år.
Rest dit förälskelsen rest.
Flyttat efter förälskelsen.
Anpassat mig till den stora kärleken.
Som ju inte finns!
Om jag hade haft en lite mer krass inställning till kärleken, så kunde jag levt mitt eget liv och gått mina egna vägar.
Kanske?
Men det var väl för att jag trodde på kärleken som jag födde tre barn?

Jag har tänkt mycket på den här frågan.
Tack Proust, men jag kanske inte har drabbats av den största olyckan?
Än.

Vilken är din största olycka?

Det är en av Proust frågorna.
Googla på det om du inte vet vad det är.
Man skulle kunna tro att min största olycka är ALS, men jag tror faktiskt inte det, när jag tänker efter.
Det ska jag förklara lite senare.

Vilken är din största olycka?

Efterord

Det är ju inte så att jag tycker illa om mina assistenter, eller tycker att de gör ett dåligt jobb.
Mina assistenter är duktiga och kompetenta.
Sommarvikarierna gör så gott de kan och det funkar ganska bra det också.
Det är inte assistenterna som är problemet.
Det är svårt ändå.
Och ensamt.
Assistenterna är mina armar och ben,
inte mina vänner.
När jag går på en konstutställning, går jag ensam, även om jag alltid har två assistenter med mig.
Det är inte alls säkert att de är ett dugg intresserade av utställningen.
De tycker att jag tittar på konstiga filmer och lyssnar på konstig musik.
Och det gör jag...
Jag har lärt mig att det är tillräckligt om assistenterna kan vara mina armar och ben på ett bra sätt, och dessutom se till att jag andas dygnet runt.
Om vi har något annat gemensamt är det bara bonus.
Så är det och det får jag leva med.
Och det gör jag.

Tusen gånger om

Dubbel assistans dygnet runt utan att kunna prata är det svåraste jag utsatts för i livet.
Missförstånden haglar.
Tusen gånger ljuger jag
Känns det bra?
Matt höjer jag ögonbrynen till ett ja
Tusen gånger påminner jag mig själv
Detta är villkoret för min överlevnad.
Tusen gånger hopbitna tänder
Tusen tårar över att det är detta
eller ingenting

Dagen efter

Det känns värre morgonen efter
Triumfen som uteblev
Allt engagemang utgör en risk
för besvikelse

En kommentar

Minst hundra personer har läst och jag har ingen aning om hur de reagerade.
Jag ger upp.
Skitsamma.

En man

Jag har sex på natten
som många andra
Jag träffade en man i Stockholm en natt
på en demonstration
Han var violinist
Det kunde man se på ett märke efter stråken
på hans stora bleka händer
Han var lite obehaglig
men ömsint
Ett präktigt stånd under lucialinnet
gjorde att jag följde med honom hem
utan att tveka

Sista maj

Min bild av dig
väcker mig på natten
Du kanske inte alls finns?

Spontanitet med en Tobii

Sommaren är en farlig tid.
Bekymmer och oro.
Krig och konflikter.
Men det är ju varmt och skönt.
Det kommer en mörk och kall öl på uteserveringen snart.
Bedöva oro och ångest och njut i fulla drag.
Fulla?
Drag.
Män i kjol är allra bäst.
Och så kollektivet kvinnor.
Varmt och jag är förberedd på att jag alltid kan dö.
Svart och blank med guldbokstäver ska jag gå på simskola.
På Hagudden.
Jag njuter av det som är.
Kärlek och mat.
Det är det absolut bästa som finns.
Aldrig mer en spontan utflykt..

Män

Jag tycker om att umgås med män, diskutera med män, lyssna på män.
Män är ofta starka, smarta och snygga.
Och roliga!
Män gör filmer, musik och poddar, som jag uppskattar.
Alla som jag har varit kär i är män.
Vackra sköna coola män.
Ärliga och raka män finns det gott om.
Det är nästan det bästa.

The White buffalo och jag

Jag var på konsert i Stockholm i lördags.
700 svettiga kroppar i en källare på söder.
Min permobil skapar ett behagligt luftrum omkring mig.
Jag älskar att befinna mig i en tät folkmassa med dunket av levande musik.
Hela min kropp älskar det!
Jag behöver inte suga och hostmaskinen och ögondroppar alls lika ofta som hemma i min glest befolkade lägenhet.
Assistenterna var svettiga ändå. De måste hålla koll på att ingen råkar putta loss respiratorslangen. Och all utrustning måste de försvara och hålla reda på. Man får inte ta med sig ens en väska eller jacka in. Egentligen.
Men jag får.
Alla är väldigt hänsynsfulla när man har en slang i halsgropen.
Personalen flyttade oss lite fram och tillbaka, men till slut fick jag plats allra längst fram, liksom framför kravallstaketet, fast på kanten. Jag såg hela scenen.
En timme sent så kom de, buffeln med basist och trummis.
Två saliga timmar senare åkte vi hem...

Icke binär?

Det är som att ALS har suddat ut mitt kön.
Många som ser mig första gången tror att jag är en man.
Jag klipper håret kort med trimmer, för att jag avskyr när assistenterna försöker göra någon slags frisyr på mig. Och för att jag tycker det är snyggt med kort hår förstås.
Mina kläder är framförallt praktiska och lätta att ta på och av.
Inte så kvinnliga.
När jag går ut så här års har jag en riktigt gubbig keps som jag tycker är skitsnygg.
Jag har enorma bröst, som inte syns så mycket eftersom jag halvligger, och jag har långa målade naglar. Just nu piggelingröna.
Lägg till det en normbrytande funktionalitet i kubik, så gör det att jag känner mig ganska queer.
Jag vet inte hur mycket jag ska sakna mitt kön?
Inte så mycket tror jag.
Jag har ju aldrig varit särskilt kvinnlig.
Och kärleken är fri.

Elektrisk värmedyna

Jag har i flera år värmt fötterna på en vetekudde på nätterna.
När en vetekudde kallnar stjäl den värme istället för att värma, så varje natt har jag vaknat flera gånger av att fötterna är kalla.
Nu har jag köpt en elektrisk värmedyna, och efter en veckas kamp med ändrade instruktioner till assistenterna så fungerar det riktigt bra.
Det är på kvällen vid läggdags när jag är trött och ögonstyrningen funkar som sämst som jag måste skriva långa välformulerade meningar som till exempel:
Vik in Lakanet under fötterna, så det blir två lager lakan mellan fötterna och dynan.
Pust.
Det har krävt hårt hopbitna tänder och en och annan tår, men det är ingen annan som kan göra det för det är ju mina fötter.
Nu har det landat i, som sagt två lager lakan mellan fötterna och dynan, och dynan är påslagen en halvtimme per timme. På lägsta värmen.
Lagom varma fötter hela natten!
Jag sover oftare hela nätterna nu, och sparar in på alkoholen som behövdes för att somna om.
Dessutom är jag inte lika beroende av att vila på dagen när jag sover bättre på nätterna.
Små detaljer och stora ansträngningar kan förändra livet för en förlamad ögonstyrare.

Alla har sitt

Jag gick på stan idag.
När jag möter till synes helt friska människor som ser lite sura ut så tittar jag på dem och ler.
Jag tänker
Haha, jag är i alla fall gladare än du! ( om jag är glad vill säga, men det är jag oftast när jag går på stan).
Det är orättvist av mig att tänka så.
Alla har sitt.
Det finns oändligt många plågor som inte är förlamning och kräver dubbel assistans dygnet runt.
Osynliga plågor, som gör att ett leende är långt borta.
Nästa gång ska jag le och tänka att jag hoppas att du kan le en annan dag.
Sen finns det ju de som ÄR lyckliga också.
Och oförskämt friska både inuti och utanpå.
Men varken jag eller de vet vad som väntar dem i morgon.

Allt jag inte Minns

Av Jonas Hassen Khemiri
läser jag nu.

När en tjej har sårat en kille dyker det upp ett citat:

"Tjejer är tjocka, luktar jordgubb och går inte att lita på."

Det tycker jag är jätte jättekul.
Det är en bra bok.

Apropå tårtmänniskor och känslomänniskor...

Det sägs att Ingmar Bergman var en taktil människa.
Det betyder att han ville ta i andra människor.
Jag undrar om det betyder att han uppskattade att andra människor tog i honom också?
Är du en taktil människa?
Jag har ingen möjlighet att vara taktil.
Är det inte av stor betydelse vem som tar i en?
Och hur och var?
Det skulle nog Ingmar också hålla med om.
Jag tror att jag skulle bli en nästan skrämmande taktil människa om jag plötsligt fick möjlighet.
Jag saknar mycket att krama och hålla i.
Smeka kinder, dra handen över en nacke.

Upplevelser

Om jag inte upplever något finns det inget att skriva om.
Igår upplevde jag flera saker.
Jag kom på att jag faktiskt har dumpat någon som var kär i mig och som jag hade hånglat med i en soffa en natt.
Man ska inte göra så. Först hångla och sedan bara vara kompis.
Man ska vara tydlig med sina känslor.
Jag visste inte att du var kär i mig!
Förlåt Mikael!

Och på kvällen var jag på boksläpp och temakväll om psykisk ohälsa.
Det talades mycket om ensamhet, men jag kände en stark gemenskap.
Det kanske blir så när man benämner ensamheten?
Alla känner igen sig.
När jag åkte hem älskade jag hela världen.

Tidigare inlägg
RSS 2.0