Godnatt brukare!

Först rycks mattan undan.
Sen singlar rosenblad ner.

igår kväll när jag hade lagt mig kom en assistentvikarie ,med tre kompisar och sjöng för mig.
Det var vackert!
Förstås.
Känslan att ligga där och känna sig uppvaktad och omhuldad.

Jag tänkte: det här skulle jag aldrig upplevt om jag inte blivit en brukare. ,

Först rycks mattan undan.
Sen singlar rosenblad ner.

Fylleri fallera

Jag fyller år idag.
Jag fyllde år vid den här tiden förra året också.
Det var stort överraskningskalas då.
Inte tänkte jag då på att jag skulle undra om jag skulle leva till nästa födelsedag.
Lika lite som du gör.
Nu lever jag,
och det är födelsedag igen.
Jag får bestämma vad övriga familjen ska äta idag.
Det blir falukorv och stuvade makaroner.
Jag ska sitta bredvid och tankeäta.

Jag har planer för året som kommer.
Jag ska ge ut en bok.

Jag tänker inte på om jag ska leva ett år till eller inte.

Jag har fått blommor och löfte om sång.

God Jul

jomenvisst
Önskar jag alla människor en god jul.

God, god, god, mums.

Själv älskar jag julgran.
Kan inte se mig mätt.
Kulor, glitter, stjärnor.
Ljusen ska få lysa hela natten om jag kan se den från min säng.
Vilken befängd ide att det skulle finnas fula granar.
Bara den har barr som är gröna duger den åt mig.

Har ni tänkt på att som man alltid ritar en gran ser aldrig en riktig gran ut?

Alla trädgrenar vill växa uppåt.

Gör det du också.

Hjälper det?

Obalans idag.
För mycket slem i halsen, för torra ögon, för varma händer, för kalla överarmar.
Jag tänker för mycket på te och port salut.
Jag skulle kunna falla i gråt helt plötsligt över te och port salut.
Jag får tankedricka te och tankeäta port salut.
På en smörgås.

Julklappstips

Jag hade laddat för lucia i flera månader.
Jag skulle vara på skolan halv åtta vilket betyder vakna och starta klockan fem.

Vilket betydde att jag kvällen innan bara satt och drömde om hur skönt det skulle bli när allt var över. På natten sov jag en timme. Resten av tiden låg jag och försökte blunda och slappna av och tittade på digitala klockan i taket.

Klockan fem startade matningsmaskinen. Före sex hade vi klarat av både inhalationer och hostmaskinen.

Påklädning, tvätt och lyft och till sju satt jag faktiskt i permobilen med jackan på och datorn igång.

Ut till bussen. Sätta fast. Skrapa rutor. Vild parkering mitt på skolgården. Vi kom i tid!

Min stjärngosse sjöng och läste vers.
Jag var nöjd och stolt, över stjärngossen men också över mig själv lite grann.

Sen blev dagen så lång så vi åkte på spontan shoppingtur.
Och när jag bytte datorröst till mansrösten Erik då blev det så roligt så vi höll på att skratta på oss. Han säger nej på ett sånt vansinnigt roligt sätt.

Nu kommer julklappstipset. 
Köp en bit av Stig Lindbergs tyg Lustgården. Passar alla åldrar. Vi hade det bakom våningssängen när jag var liten. Nu har jag det igen. På väggen där jag blir vänd i sängen. Att bli vänd är inte min favorit. Men Lustgården underlättar. Jag lovar.

Voila!

Jag hittade det!
Så ni får båda.
Ibland blir det rent av bättre när man i ilska koncentrerar.
Eller?

Mungiporna ner

Det har varit en ond dag,till följd av en ond natt.
Bara för jag hade lite torrt slem i halsen inatt kunde jag inte stiga upp ur sängen förrän framåt eftermiddagen.
det har inte hänt sen sjukhuset.

Jag får ont i mellangärdet och ryggen.
Det känns som att en vanlig människa skulle bara ändra lite ställning så skulle det gå över.
En ovanlig människa måste ta två alvedon och hänga på sina assistenter och till slut somna på sidan i sängen och sova tills solen gått ner igen och sändningen från nobelfesten nästan börjat.

Jag missade inte Silvia iallafall.
Jag är intresserad av Silvia.
Hon såg trött och ledsen ut.
Jag är säker på att hon haft en ond natt.
Hon går hem och skriver i sin dagbok : Det har varit en ond dag...

Ondskan

I sanning en ond dag.
Ett helt inlägg försvann just.
Det handlade om hur ond den här dagen varit.
Ont, vaken på natten, sova på dagen.
Alvedon.
Nobelfest.
Silvia trött och ledsen.
Hon skriver i sin dagbok :
I sanning en ond dag.

Hushålle

Är det skönt att slippa diska, städa och tvätta?

Jag har inte tänkt på det.
Men om jag nu tänker på det.

Jag tyckte aldrig det var särskilt tråkigt och betungande när jag gjorde det.
Nu när jag säger till assistenterna att dammsuga och själv sitter vid datorn känner jag inte heller att jag slipper.
Och jag sitter aldrig och längtar efter att plocka ur diskmaskinen.

Ganska okomplicerat alltså.
Kan man inte så kan man inte och kan man så gör man.

Det här att inte kunna röra kroppen är absolut ett av de minsta problemen med den här sjukdomen.
Tycker jag.
Det är så lätt att få hjälp med av fordon och människor av olika slag.
För mig som bor i Sverige iallafall.

Ibland när assistenterna håller på och lyfter och flyttar och vänder och lyfter och flyttar på min kropp får jag för mig att jag bara låtsas.
Då blir jag full i skratt.

Uteblev

Igår spelade Gogol Bordello på Berns  i Stockholm.
Jag var inte där.
Inte för att jag inte orkar.
Inte för att jag inte kan.

För att det inte fanns några biljetter.

Dessutom har jag en bok att jobba med.

Jag kan röra mig utanför hemmet nu också.
Det har egentligen bara tillkommit en liten detalj.

En tantväska på hjul med en slemsug och diverse räddningsattiraljer.
En assistent kör mig och en drar väskan.

Hur länge kan man bygga ut det systemet?
Till slut kanske man fyller bussen med ett helt hov av personal och maskiner.
När jag vill ha frisk luft går jag bredvid bussen och när jag vill åka åker jag.

Jag går en lysande framtid till mötes.

RSS 2.0