Är det sant?

1
 
Jag känner mig ofta tvungen att klämma fram och ropa ut sanningen.
Som när jag gick på gymnastik och vi låg på rygg på golvet och skulle lyfta upp båda benen raka och fina så högt vi kunde och så var det någon som pruttade.
Populäraste och sötaste tjejen i gruppen låg bredvid mig och vände sig mot mig och frågade.
Vem var det?
Det hade varit hur lätt som helst att ljuga, men inte jag.
Det var jag, sa jag.
Utan att tveka.
 
En dag i skolan fick jag panik över att mamma skulle dö.
Jag sprang hem till min alldeles levande mamma och grät i hennes famn.
Mamma lovade att hon inte skulle dö.
Det var i alla fall så jag uppfattade det, och jag blev lugn.
Det gjorde hon bra, mamma.
 
I början, när jag hade fått diagnosen ALS, kände jag mig falsk som inte sa till mina barn att jag skulle dö av det här.
Jag trodde att jag måste göra det.
Sedan fick jag kontakt med Lena, som hade haft ALS i 21 år, och av henne fick jag veta den enkla sanningen.
Ingen vet när den ska dö, och av vad!
En tyngd föll från mitt samvete.
Det blev en vändpunkt för mig.
 
Nu tror jag inte ens själv att jag kommer att dö av ALS.
Det kan lika gärna bli en stroke eller hjärtinfarkt.
Stillasittande är en riskfaktor.
Förresten ska jag ju bli frisk först, innan jag dör.
 
Sanningen ska man vara försiktig med,
men min mamma har hållit sitt löfte.

Maskulin

1
Efter att ha lyssnat på Björn och Navid podcast, om Maskulinitet känner jag att jag vill förklara varför jag är ganska maskulin.
 
Maskulin gillar inte känslopjunk.
Känslopjunk är för Feminina.
Maskulin gillar hårda tag med raspig handduk.
Sköljmedel är doftpjunk.
Maskulin fattar inte intrigerna på jobbet,
som Feminina skapar.
Maskulin tror att alla bara är arbetskamrater,
och att ingen är utanför.
Solnedgångar är känslopjunk,
tycker Maskulin.
Bjäfs!
Maskulin är praktiskt klädd.
Alltid praktiskt klädd,
för Maskulin cyklar.

 


Undran

1
Jag har ett erbjudande om att göra ett radioprogram, som uppföljning av mitt sommarprat. Men jag sitter fast.
Jag behöver hjälp.
Vad undrar man om mitt liv efter 2010?
Mycket har hänt.
Jag har fått tracken och respiratorn, skilt mig och flyttat.
Men vad ska jag berätta?
 

Tårar och dregel

Man blir lättrörd, gråtmild, blödig av att ha ALS. 1
Jag antar att det handlar om muskler som inte kan hålla emot känsloyttringarna bara, men jag har egentligen ingen aning.
Och skitsamma varför.
Det går tydligen att medicinera mot det, har jag hört.
Skulle aldrig falla mig in.
Jag trivs med tårar, och känslor.
Jag gråter till och med till Allsång på Skansen.
 
Något annat som ständigt rinner är saliv.
Jag sväljer inte så bra, och en del sväljer jag i fel strupe.
Det rinner ur munnen och under tracken, och det trycks upp saliv i näsan och rinner ut där.
Jag helt enkelt dryper av saliv.
Ofta.
Ibland rinner den snällt ner genom en slang på tracken och samlas upp i en handske som jag har satt på slangen.
Det går att medicinera mot salivproduktion också.
Jag har provat att få Botox in sprutat i saliv körtlarna.
Svårt att säga om det hjälpte.
Det kanske minskade lite, men Botox är ändå ett farligt nervgift, så jag tog det bara två gånger.
Botox är dessutom svindyrt, så jag tyckte att landstinget kunde skonas från den kostnaden.
Man kan ta åksjukepiller som har muntorrhet som biverkning, men de blir man ju astrött av.
Medicin som minskar salivproduktionen kan också göra ögonen torra.
Så torra att man inte kan använda ögonstyrning.
Aldrig i livet!
 
Jag har ständigt en handduk tajt runt halsen, fäst med en nypa.
Det är kanske äckligt och fult, men jag har vant mig.
 
Hellre drypande och kommunikativ, än torr och tyst!
 

Elegi

1
När jag har tråkigt blir jag trött.
När jag är trött funkar inte ögonen.
När ögonen inte funkar kan jag inte göra något annat än titta på tv.
Det är tråkigt.
När jag har tråkigt blir jag trött.
När jag är trött tänker jag på tråkiga saker.
Cancer, växthuseffekten, artutrotning...
Godnatt älsklingar!

Till Coop!

1
Det är inte ofta främmande människor ser mig i ögonen.
Det kanske är ovanligt även om man är helt normal, jag minns inte hur det var?
Jag tittar ganska odiskret på andra människor, just för att det är så osannolikt att de tittar tillbaka.
Idag tittade jag på en vacker man och då hände det...
Han tittade tillbaka, under sin mörka lugg, och vi log mot varandra, förstås.
Jag blev glad och vacker.
Jag såg min spegelbild i datorn, och leendet var lika snett som vanligt.
Hoppas att han uppskattade det.
Det är på Coop det händer.

Instagram

1
Nu finns jag på Instagram också,
som tinajansson64!

Idag

1
1
2
1
Sur.
Måste till apoteket för nässprayen är slut.
Närmaste apotek stängt pga rån. Men det var ju för faan minst en månad sen. Vadå trauma? Tror ni inte att det är trauma för mig att vara utan nässpray och nästan bli döv bara för det, va?
Får väl gå till stan då.
Solen skiner och himlen är blå. Men vi går mot vinden, så jag fryser om öronen i min gubbkeps.
Fortfarande ganska sur.
Allt jag vill ha finns på apoteket. Tur för dem.
314 kronor. Ett steg närmare högkostnadsskyddet.
Jag kan le.
Köpa en mössa och promenera hem, eller ta färdtjänst?
Mössa är dyrare, men roligare.
Jag gillar både dyrt och roligt.
Dessutom blir det frisk luft, sol och d vitamin, istället för bränna bensin.
Nästan glad.
Men jag skulle ju inte köpa några nya kläder i år. Hinner inte till Myrorna. Det jämnar ut sig med bensinen.
Letar mössa. Väldigt många väldigt tråkiga mössor finns det.
En svart basker med stora pärlor på funkar tyvärr inte att luta sig mot på nackstödet. Det får bli den enda mönsterstickade och dyraste på sportaffären. Varm och skön.
Solen skiner på hemvägen och jag fryser inte om öronen. Blundar, så det blir några kvadratcentimeter till med hud som kan bilda d vitamin.
Ler.
Möter en som liknar min systerdotter M. Låtsas att det är hon på riktigt, och att vi bor i samma stad. Jag brukar göra så. 
Glad. 
 
sensmoral: Gå långt när du är sur. 
 

Hjältar

1
Inatt hände det.
( Eftersom jag sväljer en del saliv i fel strupe har jag en kuffad track. Kuffen är en luftfylld ballong som tätar luftstrupen runt röret som jag andas genom.)
Inatt höll inte kuffen tätt, trots många försök att höja trycket ( med en liten pump).
När inte kuffen håller tätt bubblar luft upp i halsen för varje andetag och det blir omöjligt att sova. Samtidigt rinner förstås saliv ner i lungorna, och det blir inte bra efter några timmar.
Jag fick be assistenterna sätta på datorn.
-Tror ni att ni kan byta tracken, om ambulanspersonal är med, frågade jag.
 
Flera av mina assistenter har varit med på sjukhuset och bytt track på mig där, men de som jobbar natt har i bästa fall bytt track på en docka på en halv dags utbildning i maj förra året.
 
Assistenterna ringde 112, och berättade som det var, att vi bara behövde lite stöd. ( Ambulanspersonal kan inte heller byta track.)
Det är ju jag som har mest erfarenhet av hur det går till. Mödosamt gick vi igenom hur de skulle göra.
Och så gjorde de det! Medan ambulanspersonalen stod och undrade vad de skulle göra.
Första gången sedan jag fick track 2010, bytte assistenterna tracken hemma. Och det fungerade.
Jag firade med 30 ml Norrlands Akvavit innan jag somnade.
 

När jag vill le

1
Jag har flera minnen som osvikligt får mig att le.
Det är väldigt bra när man som jag inte riktigt kan styra sitt leende.
När det sociala sammanhanget kräver ett leende plockar jag bara fram ett av dem, och så spricker ansiktet upp...
 
Till exempel en gång var jag ute och körde permobil i parken med min bror. Det var på den tiden då jag körde själv, med handen. Min bror gick baklänges framför mig, och jag ville väl stila lite och visa vilka funktioner jag behärskade, så jag höjde fotstöden, och fortsatte mot honom.
- Hjälp! Som massakern på Himmelska Fridens torg, sa min bror då.
 
Ja, det var hela historien.
Såå roligt var det väl inte?
Jo, det var det!
Jag skrattade till och med nästan ihjäl mig när jag skrev det här.
 
Har du osvikliga minnen?
1
1
1
1
Det är så skönt att bara ge upp ibland.

1

 
Jag har flera minnen som osvikligt får mig att le.
Det är väldigt bra när man som jag inte riktigt kan styra sitt leende.
När det sociala sammanhanget kräver ett leende plockar jag bara fram ett av dem, och så spricker ansiktet upp...
 
Till exempel en gång var jag ute och körde permobil i parken med min bror. Det var på den tiden då jag körde själv, med handen. Min bror gick baklänges framför mig, och jag ville väl stila lite och visa vilka funktioner jag behärskade, så jag höjde fotstöden, och fortsatte mot honom.
- Hjälp! Som massakern på Himmelska Fridens torg, sa min bror då.
 
Ja, det var hela historien.
Såå roligt var det väl inte?
Jo, det var det!
Jag skrattade till och med nästan ihjäl mig när jag skrev det här.
 
Har du osvikliga minnen?

Kalas!

1
 
En assistent pratade om vilken inflation det gått i barnkalas, med hyrda clowner och lekland och det ena dyrare än det andra.
Då tänkte jag att det kanske skulle vara en bransch för mig.
Åka taklyft, hissa sängen och suga slem. Det är mycket spännande för en femåring. Men det är ju lite ont om plats i min tvåa...
Då kom jag på en ännu bättre idé.
Centrum för hjälpmedel står tomt hela helgerna och har drivor med roligheter.
Rullstolsbana, lyftar och permobiler, och ögondator kan de få prova.
Ett sånt kalas hade jag uppskattat när jag var liten.
Jag känner femåringar som är helt fascinerade av bara mina tvättlappar och assistenternas handskar. För att inte tala om säkerhetsbältet på permobilen...
Ja, ok, jag kan väl vara med på kalasen så de får se en riktig förlamad också.

Filmstaden svartlistad

1
Jag gick på bio igår.
På Filmstaden.
Filmstaden är ett diskriminerande jävla kukställe.
De accepterar inte Ledsagarkort, utan assistenterna får betala fullt pris, och sedan skicka kvitto till kommunen.
Om det är enligt överenskommelse med kommunen vet jag inte.
Idiotiskt i vilket fall som helst.
Ska jag fråga kommunen om lov för att gå på bio?
 

Ufo

Jag känner mig off.
Utanför.
Mina bekymmer är inte era.
Era bekymmer är inte mina.
Varför hoppar min blick mellan bokstäverna... Har du undrat över det nångång?
Har du planerat när du ska bajsa den här veckan?
Har du ätit samma mat varje måltid i åratal?
Har du ens tittat på en serie en gång i veckan på en bestämd tid?

Jag är ett ufo.
Från en annan värld än du.

Solidaritet

1 av 50 000 får ALS, har jag hört.

Tänk dig fem tioliters hinkar fulla med 1 kubikcentimeter stora hopknölade papperslappar.
49 999 är tomma.
På en står det ALS.

Så är det (om man litar på att jag har räknat rätt).

Jag tänker att jag har ju isåfall räddat 49 999 andra människor genom att jag själv råkade ta nitlotten.
Det är många.
Det räcker för hela min familj, mina barn, syskon, föräldrar och syskonbarn, med respektive.
Dessutom alla mina kusiner med familjer, mina assistenter, och mina vänner och klasskompisar genom alla tider...

Då tänker jag att okej, jag tar det här lidandet, om ni andra jobbar på och betalar skatt så jag får sjukersättning och assistans och respirator och ögondator och allt det där.
Och om några av er jobbar hos mig, fast jag är ganska tråkig.

Jag tar det.
Om 49 999 andra slipper.

Äckligt!?

I ett humorprogram på tv hade de en lista på äckliga ord.
Ett av orden var Vuxenblöja.
Haha!
Skratt och applåder.

Va?!

Jag sitter på en Vuxenblöja dygnet runt.
Jag har urinkateter, men den läcker ofta.
Ibland skiter jag på mig, tack och lov sällan, för det är inte kul.
Men vad gjorde jag utan Vuxenblöja?
Vuxenblöja är inte äckligt,
det är trygghet och säkerhet.
Utan Vuxenblöja vore mitt liv en social katastrof.

Puss på Vuxenblöjan!

RSS 2.0