Rättigheter

1
Mänskliga rättigheter, kvinnors rättigheter, rättighet till assistans.
Barnens rättigheter, medborgerliga rättigheter....
Hur många som än skriver under
och hur mycket vi än lagstiftar,
så finns det inga rättigheter.
I verkligheten.
I mörkret därute har vi inga rättigheter alls.
Inte i lampljuset inomhus heller.
I verkligheten har vi bara vår överlevnadsinstinkt.
Vad som helst kan hända när som helst.
Allt gott är bonus.
 

Skalman

1
Mat och sovklockan har ballat ur.
Jag sover så gott på natten att jag inte kan somna på dagen som jag brukar.
Så på kvällen är jag så trött att jag inte kan göra något annat än titta på tv.
Svårt att blogga, typ.
Tur att jag gillar tv.
 

Längtan

1
Jag vill att du ska komma hit
inte för att jag ber dig
utan för att du vill,
och bara dra din varma hand
över min iskalla arm
Bara det
 

Hos doktorn

1
Jag har varit hos ögonläkare idag.
Recept på smörjande ögondroppar.
Små tejpremsor att höja höger ögonlock med.
Och så ska ögonen sköljas med koksaltlösning.
Att operera hängande ögonlock ökar risken för att ögat blir torrt.
Såklart.
Och det vill jag inte.
 
Igår var jag på en konsert som jag aldrig skulle kommit i närheten av om jag var frisk.
Bengt Ingvars mä Anders.
Hajk Bengt Alsterlind sjöng och berättade Sven Ingvars historia.
Till gitarr, dragspel och keyboard.
Egentligen var det dragspelen som fick mig att åka dit.
Jag älskar dragspelsmusik!
Sven Ingvars är inget som jag brukar lyssna på.
Men när jag går på såna där konstiga arrangemang som jag aldrig skulle kommit i närheten av om jag inte hade blivit förlamad, så känner jag mig otroligt glad och fri.
En frihet från konventioner, tror jag.
Och frihet från andras förväntningar på mig.
Det är så jävla skönt!
Jag skrattar så dreglet rinner, av pur lycka.
 
I pausen kom en kvinna fram och sa att hon följer min blogg.
Hon hette Svanvit, vackert namn!
Svanvit fick ett exemplar av min bok.
(jag har alltid med mig några under permobilen)
 
Boken, och bloggen, som inte hade funnits om jag inte hade blivit förlamad.
 

Grattis!

1
1
Idag fyller mitt yngsta barn 18 år.
En stor dag för honom.
Och för mig.
När jag fick diagnosen ALS var min största ångest att jag skulle dö från mina barn.
Jag minns att jag vågade önska att jag skulle få leva tills mitt äldsta barn blev vuxen. Det var fem år kvar...
Men jag lever fortfarande!
Jag är med!
Alla mina barn är vuxna, och jag har liksom fullgjort min uppgift.
Hädanefter är allt bara bonus, och nu är jag inte ens säker på att det är ALS jag kommer att dö av.
 
Men visst kan man behöva en mamma även om man är vuxen?
Dessutom är jag ju dotter, syster, vän, kusin...
Och snart gammelmoster!
 
 

Mycket att göra

1
Jag lever,
men jag har mycket att skriva.
Det kräver lite eftertanke dessutom.
Och så vill Lungkliniken träffa mig och mina respiratorer.
Och så måste jag till apoteket och systemet för att fylla på förråden.
Ögonkliniken nästa vecka, kräver också en del skrivande i förväg.
Byta track nästa fredag, och då måste jag passa på att väga mig på neurologen.
Inte så lätt att väga en totalförlamad,
men det finns en särskild våg på en golvlyft.
Dietisten frågar efter vikt när jag behöver nytt recept på sondmat.
Jag har smitit genom att påstå att den är oförändrad, i flera år, men nu räckte inte det...
Slutbabblat.
 

Ett drömliv

1
Jag drömde.
Att jag jobbade på ett kontor
där jag inte visste vad jag skulle göra
så jag satt med en tidning framför ögonen
och alla tyckte det var helt okej.
Att jag cyklade med en man
som hade varit min
i en stad
och hans flickvän cyklade efter
och tjatade om vilka lägenhetserbjudanden
hon hade fått
där de skulle bo.
Inte jag.
Jag drömde om ett liv utan sammanhang.
Som mitt.
Ingenting krävs av mig.
Bara jag andas så får jag min sjukersättning
En enorm frihet.
Vill du ha den?
 

Livet är hårt och svårt

1
Jag tror inte ett dugg på att psykisk ohälsa har ökat.
Psykisk ohälsa har alltid funnits och alltid varit enorm.
Varför skulle det öka nu när vi har det bättre än nånsin?
Möjligtvis för att vi isolerar oss.
Men gör inte det då!
Någon att prata med hjälper.
Tänka kan också vara bra, om man har tid.
 

Klok bok

1
Bitterheten är en fåtölj som är så mjuk att det är svårt att arbeta sig upp ur den när man väl har satt sig.
 
Ur En ny tid, av Ida Jessen.
 

Det är inte alls synd om mig

1
Att det ska vara så jävla svårt allting. Jag ska faan vara inne resten av vintern.
Kallt och jävla isknölar överallt.
Trånga affärer där man inte kan röra sig med en permobil, och affärer där jag inte kommer in över huvud taget. Trappjävlar och ramper som inte funkar.
Och så en lång lång kö av gråhåriga att stå och frysa ihjäl i till utställningen som jag tänkte gå på.
Och alltid kostar det mig åttio kronor till färdtjänsten för att jag är så dum så jag tror att det skulle gå.
 
 
Utbrott på pressbyrån i väntan på den surt tidigarelagda färdtjänsten.
Men jag ska inte klaga.
 
 

Inte stark, men...

När man gradvis förlamas ställs man inför oräkneliga praktiska problem.
Plötsligt igår kom jag på vad jag är, och som jag har en väldig nytta av.
Inte stark, men lösningsfokuserad!
Det är det som gör att jag har klarat av det relativt bra.
Jag funderar på problemen, och hittar på mer eller mindre galna lösningar, och till slut går det!
Till slut, ja.
Men till slut kommer det inte att gå.
Och då blir jag död, som alla andra som har levt före mig...
1

Tanken

1
Mina ögon är inte alls bra.
Förbereder mig i tankarna på ett liv utan dator.
Med enda kontakten utifrån via telefon till assistenterna.
Noll personlig integritet.
Tråkigt liv.
 

Nattens uppfinning

1
Hur starkt är ögonfranslim?
Skulle man kunna limma fast en tråd på mitt högra ögonlock, som man sedan kan tejpa på lagom höjd i pannan, så att ögonlocket inte hänger ner över pupillen?
Det är ju så satans svårt att ögonstyra med ett ögonlock för ögonen.
Lika svårt som att få komma till en ögonläkare.

 


Julafton

1
Love is all, all is love.
Tyvärr.

Tjugotredje december

1
Jag känner mig mätt och nöjd med goda jular.
Slappnar av.
Skönt.
 

RSS 2.0